Pårørende til en kræftpatient

Resumé om Pårørende til kræftramt

Du er ikke alene med dine følelser:

At være pårørende til en kræftramt er en følelsesmæssig rutsjebanetur. Herunder beskrives de svære og ofte modstridende følelser af sorg, vrede, angst, skyldfølelse og afmagt, som mange pårørende oplever.
Du vil opdage, at dine reaktioner er normale, og at det er en udfordrende situation du står i.

En ny hverdag med nye opgaver:

Din rolle forandrer sig, når sygdom rammer. Her gennemgås nogle af mange praktiske opgaver, du kan stå overfor – fra at koordinere behandlingsforløb og kommunikere med sundhedsvæsenet, til at organisere hverdagen og støtte i hjemmet.
Du får viden, der kan hjælpe dig med at navigere i det nye ansvar.

For at hjælpe, må du passe på dig selv:

Du kan ikke være en stærk støtte for din kære, hvis du selv brænder ud.
Dette er måske det vigtigste budskab på siden. Her finder du konkrete råd til, hvordan du passer på dig selv, sætter grænser og finder den nødvendige energi, så du har kræfterne til det lange, seje træk.

Rollen som pårørende

Pårørende symboliseret ved silhuetter af to mennesker på en høj, der ses i solnedgang. Den ene står oppe og rækker hånden ned for at hjælpe den anden op.

At være pårørende til en person med kræft betyder, at man er en af de nærmeste og vigtigste støttepersoner i den syges liv. Pårørende kan være ægtefæller, partnere, forældre, børn, søskende, venner eller andre, der yder både følelsesmæssig og praktisk hjælp.

Din rolle er afgørende for den kræftramtes trivsel og evne til at navigere i et ofte kaotisk og overvældende sygdomsforløb.

Forældre som pårørende

Pårørende symboliseret ved 3 plysbamser i brun og beige.

At være forælder til et barn med kræft er en af de mest hjerteskærende og krævende situationer, man kan forestille sig. Denne rolle adskiller sig markant fra andre pårørenderoller, da den indebærer et overvældende ansvar for dit barns liv og velbefindende, svære beslutninger på dit barns vegne og en konstant kamp mod en følelse af total magtesløshed.

Hele familiedynamikken, inklusiv hensynet til søskende, og de unikke udfordringer, der er forbundet med behandling af børn og unge, er behandlet særskilt.

Læs en dette her: Børn og unge med kræft

Chokket og den nye virkelighed

Pårørende symboliseret ved to mennesker der sidder med ryggen til på en badebro og ser ud over en grå sø og grå sort bevoksning i baggrunden. Kun badebroen har farve i dæmpet beige.

Når en kræftdiagnose stilles, rammer den ikke kun patienten, men hele det nære netværk. Den første tid er ofte præget af chok, vantro og en følelse af, at tæppet bliver revet væk under én.

Fremtiden, som man kendte den, føles pludselig usikker, og en ny virkelighed med hospitalsbesøg, behandlingsplaner og konstante bekymringer tager form.

Det er en periode, hvor det kan være svært at forstå og acceptere situationens alvor.

Følelsesmæssige udfordringer

Pårørende symboliseret ved tegning af en masse tandhjul med ansigter i. De har forskellig farve og størrelse. Baggrunden er lys turkis i bunden og toner over til at blive mørk blå i toppen.

At være tæt på en kræftramt er en følelsesmæssig udfordring med op og nedture. Det er vigtigt at anerkende, at alle følelser er tilladte og normale.

Sorg og fortvivlelse

Sorgen kan ramme længe før et eventuelt tab. Du kan sørge over tabet af den normale hverdag, de fælles fremtidsdrømme og den person, din kære var før sygdommen.

Fortvivlelse og en følelse af afmagt er naturlige reaktioner på at se en, man elsker, have det svært.

Vrede og frustration

Det er almindeligt at føle vrede rettet mod kræftsygdommen, mod uretfærdigheden i situationen, mod sundhedssystemet eller endda mod den syge for ikke at “kæmpe nok”.

Frustrationen kan også bunde i en følelse af manglende kontrol og i de mange svære beslutninger, der skal træffes.

Angst og magtesløshed

Angsten er en konstant følgesvend for mange pårørende. Angsten for, at behandlingen ikke virker, for tilbagefald, for at ens kære skal gennemleve svære smerter og for døden.

Denne konstante bekymring kan føre til søvnløshed, anspændthed og en følelse af at være magtesløs over for sygdommens udvikling.

Skyldfølelse

Skyldfølelse kan antage mange former. Du kan føle skyld over ikke at kunne gøre mere for at hjælpe, eller over at du ind imellem har brug for en pause.

Mange pårørende føler også skyld over at grine, have det godt eller leve et “normalt” liv, mens deres kære lider. Det er vigtigt at huske, at du har ret til dine egne behov og følelser.

Ensomhed og isolation

Selvom man er omgivet af andre, kan man føle sig utroligt alene. Det kan være svært for udenforstående at forstå det pres og de følelser, du gennemlever.

Nogle gange trækker venner og familie sig, fordi de er usikre på, hvad de skal sige eller gøre. Samtidig kan du selv mangle overskuddet til at opsøge social kontakt, hvilket forstærker følelsen af isolation.

Håb og optimisme

Midt i alt det svære er håbet en afgørende drivkraft. Håbet kan findes i små fremskridt i behandlingen, i en god dag uden smerter eller i den styrke, I finder sammen.

At holde fast i håbet og tillade sig selv at være optimistisk er ikke naivt. Det er en overlevelsesmekanisme, der giver styrke til at fortsætte.

Den praktiske rolle i hverdagen

Pårørende symboliseret ved fremstrakte håbdflader der samlet danner en mørk cirkel i midten. Der er alle regnbuens farver hen over billedet - i dæmpede toner.

Som pårørende påtager man sig ofte mange nye, praktiske opgaver, der kan være krævende.

Hjælp til behandlingsforløbet

Du bliver ofte den primære koordinator. Dette kan inkludere at holde styr på aftaler, køre til og fra hospitalet, hente medicin og være et ekstra sæt ører under lægesamtaler.

Det er en god idé at skrive spørgsmål ned før konsultationer og tage noter undervejs, så du efterfølgende kan hjælpe med at huske hvad der blev sagt og aftalt.

Støtte i hjemmet

Hjemmet forandrer sig ofte under et sygdomsforløb. Opgaverne kan spænde fra madlavning og rengøring til personlig pleje af den syge.

Det er vigtigt at være realistisk omkring, hvad du kan klare alene, og hvornår der er brug for hjælp udefra, f.eks. fra hjemmeplejen eller palliativt team.

Økonomi og praktiske anliggender

Et alvorligt sygdomsforløb kan have store økonomiske konsekvenser. Der kan være behov for at undersøge muligheder for orlov, sygedagpenge, legater, forsikringsudbetaling ved kritisk sygdom og tilskud.

Mange kommuner og patientforeninger tilbyder socialrådgivere, der kan hjælpe med at skabe overblik.

Vigtigheden af kommunikation

Pårørende symboliseret ved headset mod blå baggrund.

Åben og ærlig kommunikation er afgørende, men kan også være utroligt svær.

Kommunikation med den syge

Det er vigtigt at tale om både de svære og de gode ting. Spørg ind til din kæres tanker og følelser, men respekter også, hvis vedkommende ikke har lyst til at tale.

Husk, at det er lige så vigtigt at lytte, som det er at tale. Fortæl din kære, hvad vedkommende betyder for dig. De simple ord “jeg elsker dig” kan have en enorm betydning.

Kommunikation med sundhedsvæsenet

Du er en vigtig allieret for både din nære og lægerne. Vær ikke bange for at stille spørgsmål, hvis der er noget, du ikke forstår. Den kræftramte har ret til at få information, og med samtykke fra denne, kan du som pårørende også deltage i samtaler og modtage information. Hvis I føler jer dårligt orienteret, så træd til og bed om en samtale med den behandlingsansvarlige læge.

Kommunikation med netværket

Venner, familie og kolleger vil ofte gerne hjælpe, men ved ikke hvordan.

Vær konkret, når du beder om hjælp. Sig f.eks.: “Kan du hente børnene om onsdagen?” eller “Vil du lave en portion aftensmad til os?”. At acceptere hjælp er ikke et tegn på svaghed, men en nødvendighed.

Pas på dig selv

Pårørende symboliseret ved mønstret tæppe i blå og lilla nuancer.

Du kan ikke hjælpe andre, hvis du ikke først passer på dig selv. At tilsidesætte egne behov fører ofte til stress, udbrændthed og sygdom.

Sæt tid af til pauser: Sørg for at have tid til dig selv hver dag, selvom det kun er 15 minutter til en kop te eller en gåtur.
Få nok søvn og næring: En sund krop er bedre rustet til at modstå fysisk og psykisk pres.
Dyrk motion: Fysisk aktivitet kan være en effektiv måde at mindske stress og rense tankerne på.
Hold fast i dine interesser: Bliv ved med at gøre nogle af de ting, der gav dig glæde før sygdomsforløbet.
Søg støtte for dig selv: Tal med en ven, en psykolog eller deltag i en støttegruppe for pårørende. Du har også brug for et rum, hvor du kan læsse af.

Når lægerne ikke informerer

Pårørende symboliseret ved en hjerne og en masse lysimpulser der går ud fra den. Alt i blå og hvide toner.

I den i forvejen svære situation kan det føles ekstra tungt, hvis lægerne ikke informerer patienten og de pårørende åbent og ærligt om prognosen og de realistiske muligheder.

Manglende information kan skabe usikkerhed, angst og mistillid. De pårørende til den kræftsyge kan føle sig magtesløse og efterladt med et stort ansvar for at gætte patientens ønsker og behov. Især hvor denne ikke er tilbøjelig til at udtrykke det selv.

At fortælle den barske sandhed

Når lægerne ikke informerer, kan det i sjældne tilfælde blive overladt til de pårørende at overbringe den barske sandhed til den kræftsyge. Det er en utrolig svær og ulykkelig opgave, der kræver enormt mod, takt og empati. Samtidig bliver det, ved den uhensigtsmæssige håndtering fra sundhedsvæsenets side, en opgave hvis overvældende barskhed næppe nogensinde kan udviskes i erindringen.

Giv dig selv plads

Det er vigtigt at du som pårørende til en kræftpatient også her tillader dig selv at føle som du nu gør, og at tale om dine følelser med nogen, som du har tillid til.

Når behandlingen stopper

Pårørende symboliseret ved en ældre mandehånd, der ligger kærligt over en ældre kvindehånd, der hviler på barken fra en træstamme.

Når helbredende behandling ikke længere er en mulighed, overgår fokus til palliativ (lindrende) pleje. Målet er nu at skabe den bedst mulige livskvalitet for den syge med fokus på smerte- og symptomlindring samt pleje af åndelige og eksistentielle behov. Denne fase er følelsesmæssigt ekstremt krævende og er præget af sorg og afsked. Det er en tid, hvor praktiske og svære beslutninger om livets afslutning skal træffes i samråd med patienten og sundhedspersonalet.

Se også Den sidste tid

Her kan du finde hjælp

Pårørende symboliseret ved en pc, hvor der er en arm der rækker ud fra og en hånd foran, der tager imod hjælpen.

Du står ikke alene. Der findes mange steder, hvor du som pårørende kan søge viden, rådgivning og støtte fra andre i samme situation.

Kræftens Bekæmpelse: Tilbyder gratis rådgivning via telefon, online og i kræftrådgivninger over hele landet. De har specifikke tilbud og støttegrupper for pårørende.
Se også Pårørende (Kræftens Bekæmpelse)
- Grupper og netværk for efterladte (Kræftens Bekæmpelse, For voksne, find dit område)
- Sorggruppeliste (Kræftens Bekæmpelse, For børn og unge, find dit område)
Patientforeninger: Mange foreninger for specifikke kræftsygdomme har også tilbud og netværk for pårørende.
Se også Patientforeninger
Kommunale tilbud: Din kommune kan have tilbud om aflastning, praktisk hjælp i hjemmet eller sorggrupper.
Egen læge: Din læge kan henvise dig til en psykolog med tilskud, hvis du oplever symptomer på stress, angst eller depression.
Støttegrupper: kan være en god måde at møde andre mennesker, der forstår, hvad du går igennem. Der findes støttegrupper for både kræftpatienter og deres pårørende. Men det kan forståeligt nok, være svært at finde overskud til at deltage. Find Støttegrupper

Konklusion

Pårørende symboliseret ved en grøn radarskærm med 4 prikker.

At være pårørende til en kræftpatient er en af livets mest udfordrende roller. Det kræver enorm styrke, tålmodighed og kærlighed at navigere i et landskab af følelsesmæssige op- og nedture, praktiske byrder og eksistentielle spørgsmål.

Husk, at din rolle er uundværlig, men for at kunne være der for din kære, er det altafgørende, at du også passer på dig selv. Anerkend dine egne grænser, tag imod hjælp og gør brug af de mange støttemuligheder, der findes for netop dig.

Se også Børn og unge med kræft

Se også Mindre børn som pårørende

Se også Ven/veninde til kræftramt