Min Kræfthistorie
Min Kræfthistorie
Forhistorierne
Forhistorie del 1
Skepsis bliver født
Jeg er uddannet sygeplejerske. Og selvom det er nogle år siden jeg har virket som sådan, har jeg følt en faglig interesse i at holde mig orienteret. Herunder hvad angår behandlingstyper i forbindelse med kræft.
Desuden har naturmedicin længe haft min interesse, så jeg har ofte konsulteret Carsten Vagn-Hansens hjemmeside, Radiodoktoren, når jeg har haft brug for alternative behandlingsråd.
Denne interesse førte mig til Kræftforeningen Tidslerne, som jeg meldte mig ind i, hvorefter jeg også blev medlem af deres facebookgruppe.
Årene med læsning i denne og andre grupper, om alle de ret invaliderende bivirkninger og senfølger, som traditionel behandling kunne have, efterlod mig særdeles skeptisk overfor det offentliges konventionelle tilbud til kræftramte.
Forhistorie del 2
Vigende tillid til lægerne
Omkring 2013 blev jeg opmærksom på en tiltagende grad af træthed. Dette udviklede sig så jeg i en længere periode levede mit liv i sengen, hvor jeg indtog samtlige måltider og hvorfra jeg knap kunne overskue at skulle børste tænder et par gange om dagen.
Langt om længe blev det konstateret at jeg havde lavt stofskifte og jeg kom i forskellige ikke særlig effektfulde behandlinger, indtil det endelig lykkedes at få en medicin, der gjorde en væsentlig forskel.
Undervejs i denne proces oplevede jeg forskellige læger udtale sig om stofskiftebehandling på en måde, som må være imod bedre vidende – i modsat fald er det graverende lidt kendskab de har til stofskiftelidelser. Jeg skal ikke her komme ind på de uhyrligheder, som jeg og andre har oplevet undervejs. Blot konstatere, at den tillid til læger jeg stadig havde intakt, led et alvorligt knæk. Jeg blev særdeles bevidst om, at de juridiske vilkår for standen gør, at de ikke tør have en egen mening. De gentager blot hvad Behandlingsvejledningen tilskriver i forbindelse med en given lidelse. Så man kan end ikke regne med at de anbefaler noget som de selv tror på og ville gennemgå, hvis de var i den pågældende patients sted. Jeg holdt op med at stole på læger, som jeg ikke kender ret indgående.
Forhistorie del 3
Stress
Det var en stressende tid. Et nært familiemedlem blev stadig mere hjælpeløs og jeg var nærmeste pårørende. Samtidig havde jeg et par andre familiemedlemmer, der ideligt havde noget at udsætte på min indsats og i helt uhørt grad kommanderede rundt med mig. Hvorfor sagde jeg ikke fra? Det var ikke nemt. Jeg følte mig i klemme imellem alle implicerede og ville bare gerne gøre det bedst muligt uden unødig mængde strid. Det var selvsagt en særdeles stressende periode.
Det er i flere undersøgelser dokumenteret, at stress svækker immunforsvaret. Der dannes uafbrudt cancerceller i kroppen. Men det har ingen konsekvens, for vi har vores herlige hvide blodlegemer til utrætteligt at rydde op og ud. Jeg kan naturligvis ikke dokumentere, at der er en sammenhæng, men jeg følte i den nævnte periode stadig oftere, at jeg ikke kunne holde til presset. Jeg var ved at kapitulere en del gange. Men nogen var helt afhængig af mig, så det var ikke reelt en option.
Nyt symptom
Jeg hvilede mig på sofaen og mærkede en ømhed i det venstre bryst. Jeg har tidligere rigtig mange gange følt, at jeg nok fejlede noget alvorligt. Faktisk så ofte, at jeg er blevet flegmatisk overfor symptomer. Det har hver gang været falsk alarm. Bortset fra et håbløst lavt stofskifte, er jeg relativt sund og rask trods mine nu 75 år.
Da jeg skulle sove konstaterede jeg, at jeg stadig var øm, når jeg lagde mig på siden. Derfor besluttede jeg at ringe til egen læge for lige at blive set på. Jeg var ikke bekymret – overhovedet. Næste morgen ringede jeg. Jeg nævnte at det ikke hastede. Sekretæren gav mig en tid den følgende dag, onsdag, d. 20.12.23.
Det sædvanlige…
Min skønne læge mærkede på den ømme knude. Den var næsten væk og ikke længere øm. Til gengæld var der en anden lille knude, som vi begge kunne mærke – imellem et uoverskueligt antal knuder i brystet.
Hun synes at jeg for en sikkerheds skyld burde få det undersøgt. Jeg gik hjem. To dage senere, fredag, d. 22.12. modtog jeg indkaldelse til klinisk mammografi på en privatklinik d. 27.12., da det offentlige åbenbart ikke mente at kunne overholde udredningsfristen.
Jeg fik foretaget mammografi og derefter ultralydsscanning. Under sidstnævnte fandt lægen anledning til at tage 2 grovnålsbiopsier. Jeg var overbevist om, at der var tale om uspecifik inflammation. Så det var ikke noget der gjorde mig urolig.
Gentofte indkaldte mig til lægesamtale fredag, d. 05.01.24. I mellemtiden havde jeg underrettet de nærmeste, herunder en veninde, der arbejder med Reikihealing. Hun insisterede på at lave en Situationshealing for lægesamtalen.
Fortsættes...
1. konsultation
Mødet, Gentofte
Da jeg kom ind sammen med min mand til lægesamtalen, var der, ud over Gentofte Hospitals læge, også en alment praktiserende læge i en form for efteruddannelse tilstede, hvilket jeg indvilligede i (har man i øvrigt noget valg?). Vi satte os og den kvindelige læge begyndte at nævne at hun på det kraftigste ville anbefale mig at standse med østriol-vagitorier! Jeg sagde at jeg kom for at få svar på min biopsi. Hun fremturede med sine råd mht. hormoner. Jeg måtte erklære, at jeg ikke var i stand til at høre endsige opfatte hvad hun sagde, før jeg kendte mit biopsisvar.
Så kom det. Kræft. Og en aggressiv type, der ikke var hormonfølsom. Herefter begyndte lægen at tale om behandling med kemo og stråler, for at gøre kræftknuden mindre, så jeg kunne få en brystbevarende operation.
Selvom jeg havde været ret overbevist om, at der var tale om uspecifik inflammation og altså ikke noget alvorligt, var jeg allerede inden mødet fuldstændig på det rene med, at jeg ikke skulle igennem en kemobehandling, og den deraf følgende risiko for at havne i sengen med den - fra det lave stofskifte - velkendte træthed. Det var simpelthen ikke noget liv. Jeg vægter kvalitet over kvantitet. Og jeg kan frit tillade mig det, da jeg ikke har mindreårige børn som jeg er forpligtet overfor. Mht. stråler var jeg knap så afklaret på daværende tidspunkt.
Derfor var det nemt for mig at forklare, at det med at skrumpe knuden ikke kunne komme på tale, da jeg ikke ville have kemo. Desuden udtrykte jeg undren over at skulle stoppe med østiol-vagitorier, når knuden ikke var hormonfølsom. Lægen svarede at det var for en sikkerheds skyld...
Jeg bad herefter om en operationstid. Jeg kunne se, at den praktiserende læge hørte mig – og formentlig forstod hun mig også. I hvert fald var hun tydeligvis god til at læse mennesker. Hvem ved om hun var med til at påvirke hvad der herefter skete?
Det var så ikke umiddelbart muligt at blive skrevet på til operation. Lægen mente at jeg var i en form for chok. Og i øvrigt ville der gå mindst et par uger før jeg overhovedet kunne blive skrevet op til en operationstid. Alle prøver måtte også først være på plads.
Sygeplejerskesamtale
Jeg (og min mand) skulle nu tale med en sygeplejerske om hvordan forløbet ville blive.
Sygeplejersken konstaterede at jeg havde for højt blodtryk (det plejer at være for lavt) – hvortil jeg måtte svare: Hvad forventer du? Jeg har lige fået at vide at jeg har alvorlig kræft!
Det kunne hun så godt se. Sygeplejersken benyttede herefter lejligheden til at forsøge at få min mand med på holdet imod beslutningen om at takke nej til efterbehandling. Sikkert ud fra en teori om, at blev presset tilstrækkeligt voldsomt, ville jeg kapitulere og rette ind. Det lykkedes ikke...
Imens kom de to læger tilbage og sagde at jeg ville blive taget med på konference den førstkommende tirsdag, hvor man ville finde frem til den bedste løsning for mig. Jeg pointerede, at det var vigtigt at hun gjorde det klart, at jeg ikke ville have kemo, så det var ikke en option som de behøvede at beskæftige sig med.
De forlod rummet, men dukkede ret kort efter op igen. Til min store glæde tilbød lægen nu, at jeg kunne blive opereret næste fredag – altså en uge senere.
Uha. Den dag havde jeg en aftale med Skifteretten. Og den slags er ikke noget man lige kan lave om. Man kan faktisk kun meget vanskeligt komme i kontakt med dem. Så jeg måtte spørge om det på nogen måde var muligt med en anden dag tæt på fredagen. De kom tilbage et øjeblik senere og tilbød mig operation om torsdagen. Altså 6 dage fra da.
Jeg må sige at jeg oplevede det som en helt fantastisk god behandling og service. Så jeg er virkelig imponeret.
Fortsættes...
Operationen
Det går løs
Nu fik sygeplejersken travlt. Der manglede blodprøver. Der skulle lægges et jodkorn ind i brystet. Der skulle sprøjtet noget radioaktivt ind, der kunne afsløre placeringen af noget der hedder skildvagtslymfeknuden. Det ville gøre det nemmere for kirurgen at lokalisere den, så den kunne fjernes (uden at fjerne flere lymfeknuder end højst nødvendigt) ved operationen. Der skulle foretages endnu en ultralydsscanning, da der var opstået forvirring om hvor knuden præcist var lokaliseret. Og endelig skulle jeg til endnu en lægesamtale, da der endnu ikke var svar på alle prøver.
Alt blev planlagt og jeg skulle herefter møde til de ovennævnte undersøgelser og indgreb, mandag, tirsdag og onsdag. Om torsdagen skulle jeg så til operation.
Ved den ekstra lægesamtale, hvor der forelå svar på om det var trippel-negativ brystkræft, var det den samme kvindelige læge (og i øvrigt også den samme sygeplejerske – virkelig godt tilrettelagt). Min Reikihealende veninde havde igen sørget for en Situationshealing.
Det gik så fint til samtalen. Lægen var særdeles imødekommende. Hun fortalte om sin egen veninde, der også lige havde fået konstateret brystkræft, og som skulle opereres af den samme kirurg som jeg skulle. Det var nærmest hyggeligt og vi gav hinanden et kram da jeg gik.
Operation
Torsdag, d. 11.01. mødte jeg til brystbevarende operation. Det forløb nogenlunde som forventet. Kirurgen kom og talte med mig inden jeg blev hentet til operation (rigtig god stil – og desuden trygt). Der blev lavet mikroskopi af den fjernede knude mens jeg stadig var bedøvet. Der var ikke tilstrækkelig afstand til raskt væv, så der blev taget en bid mere. Men det mærkede jeg af gode grunde ikke noget til.
Fortsættes...
Beslutningen og mødet
Beslutningen
Allerede da jeg kom hjem fra 1. lægesamtale, besluttede jeg, at jeg ville på såkaldte repurposed drugs (genanvendte lægemidler fra andet formål). Jeg bestilte derfor Jane Mc Lellands bog, Hvordan man udsulter kræft uden at sulte sig selv, og bestilte desuden tid til en konsultation hos Trude Simonsen, Livlægerne i Kolding, der tillige ville guide i kost og kosttilskud. Jeg var stadig lidt uafklaret mht. strålebehandling. Ville lige afvente mødet med onkologerne.
3. møde, Gentofte
I forbindelse med alle de mange aftaler, indgik også at jeg ca. 3 uger efter operationen fik tid til endnu et lægemøde, hvor jeg skulle have svar på mikroskopi og orienteres om operationens forløb.
Forinden kunne jeg læse på Sundhedsplatformen, at alt kræftvæv angiveligt var fjernet. Det var stadig en aggressiv type, men alligevel var det en stor lettelse at læse. Derfor mente jeg ikke at det var nødvendigt med en Situationshealing denne gang.
Jeg kom igen ind til den læge, som jeg havde omfavnet 3 uger tidligere. Men hvor var nærværet blevet af? Det var det samme menneske, men alligevel en helt fremmed og decideret distancerende kvinde jeg mødte. Jeg fik mit svar. Spurgte til nogle betegnelser fra mikroskopien. Det vidste hun ikke noget om. Og gjorde ikke mine til at undersøge det.
En vigtig overlevelsesmekanisme i vores familie er humor. Vi griner en del og morer os over meget. Så da lægen erklærede, at jeg nu var rask, og i samme sætning endnu engang anbefalede mig kemo og strålebehandling, kunne jeg ikke lade være med at spørge om man nu var begyndt at give kemo til raske. Det syntes hun ikke var morsomt...
Mærkelig oplevelse efter den helt enestående flotte og engagerede behandling jeg til da havde fået. Nå – det var jo sådan set lige meget nu. Men jeg tænkte over det og min mand havde samme oplevelse.
Pludselig slog det mig at der ikke var lavet den nævnte Situationshealing. Jeg kan ikke andet end tænke, at det måtte være forskellen.
Livlægerne
I begyndelsen af februar var jeg i Kolding og fik en fin, om end noget bekymret modtagelse af Trude. Hun understregede at det var en aggressiv type kræft og at jeg er nødt til at være ret stringent mht. min Protokol. Jeg havde medbragt en udførlig plan, som jeg bl.a. havde fået hjælp og inspiration til i en facebookgruppe. Denne blev her korrigeret og tilpasset.
Jeg fik ordineret alt hvad hjertet (hos en kræftramt) kan begære af de nævnte repurposed drugs. Og anvisning på kostrestriktioner og gavnlige kosttilskud.
Dette skal fremover følges op med blodprøver og nye recepter hver 3. måned. Men det kan gøres via mail og fremsendte prøvesvar.
Fortsættes...
Effektuering
Onkologerne
Få dage efter min konsultation hos Livlægerne i Kolding, var jeg til konsultation hos onkologerne på Rigshospitalet. Det var vældig søde og sympatiske mennesker, der gjorde alt hvad der stod i deres magt, først for at besvare min alenlange liste med spørgsmål, og derefter for at overbevise mig om, at det ville være stort set ansvarsløst ikke at tage imod kemoterapi og strålebehandling.
Her bad jeg om statistikker. Og der blev så hevet et program (Predict) frem, som kunne beregne hvor meget det ville øge mine chancer for at overleve 5 år, hvis jeg tog imod den tilbudte kemobehandling – tumortype, størrelse, udbredelse, alder osv. taget i betragtning.
Jeg må tilstå at jeg havde svært ved ikke at trække på smilebåndet, da det viste sig at øge min overlevelse med et par procent. Så måske ville jeg overleve. Men med ret stor sikkerhed ville jeg til gengæld redde mig et hav af bivirkninger og senfølger – for jeg har en lidt sart og skrøbelig krop. Da jeg tilmed har ret håbløse vener (blodårer), der bliver ødelagt når der sprøjtes andet end saltvand ind i dem, og jeg i forvejen kæmper med træthed, fik dette onkologen til at opgive kemo. Til gengæld blev der så slået endnu et slag for strålerne.
Aftalen blev, at jeg skulle have en uges betænkningstid og derefter ville blive kontaktet af onkologen, der i øvrigt havde gennemgået de helt perifere og ganske forbigående bivirkninger og senfølger jeg kunne risikere. Ingenting at regne.
Det var svært for mig at genkende disse meget få og ubetydelige bivirkninger onkologerne mente, at jeg kunne risikere, når jeg sammenholdt dem med, hvad jeg læser mig til i diverse grupper på Facebook.
En uge senere ringede lægen og jeg takkede nej. Denne talte herefter virkelig indtrængende og længe for at få mig til at ombestemme mig, så jeg valgte at tage endnu et par dages betænkningstid.
Da jeg forelagde min endnu engang vaklende beslutningsproces for den nære familie (der stort set alle er indenfor sundhedssektoren), var der udtalt forståelse for og stort set enighed om, at det var for risikabelt at tage imod strålerne. Ingen kan vide om kræften kommer igen. Men det var overvejende sandsynligt, at jeg ville få en ringe livskvalitet, hvis jeg fik stråler og dermed de, for mit vedkommende næsten sikre følger i form af skader på lunger, hjerte og indskrænket bevægelighed i skulder og arm. Muligvis tillige med nedsat immunforsvar.
At stoppe stråler, når/hvis der viser sig bivirkninger, kan være meget for sent, da det er en kendt problemstilling, at stråleskader kommer med forsinkelse og i øvrigt kan vise sig op til flere år efter endt behandling.
Kostændring
Allerede fra Facebook-gruppen var jeg opmærksom på, at det var vigtigt at undgå mælkeprodukter i videst muligt omfang (savner stadig ost). Desuden eliminere sukker (den var slem) og fortrinsvis spise planteprodukter og i mindre omfang fisk, skaldyr og fjerkræ. Også alkohol var no go (der røg min limoncello). Betydningen af disse restriktioner blev yderligere pointeret ved besøget hos Livlægerne.
Alt det andet
Min forståelse for, at det var nødvendigt at sætte alle sejl til – ikke mindst når jeg fravalgte den slagne vej - indebar, at jeg modtog 21 på hinanden dagligt følgende Reiki-behandlinger af min veninde. Desuden købte jeg et par bøger om Tapping, der hjalp ganske effektivt på bl.a. angst, som jeg især i begyndelsen kunne opleve når jeg lagde mig til at sove. Endvidere anskaffede jeg en håndfuld krystal armbånd med forskellige sten, der hver angiveligt har en særlig indvirkning på bæreren.
Ligesom jeg gik i gang med forskellige typer åndedrætsøvelser.
Det var mit mål at gå en tur i naturen dagligt. Ved den lejlighed praktiserer jeg taknemmelighed. Og det er til nu lykkedes, på nær de dage, hvor det er noget nær skybrud.
Støtte
Til min store glæde har jeg oplevet en overvældende støtte fra både den nære familie og mine venner. Der har været forståelse for mine valg. Og jeg har på alle måder fået hjælp. Sikke en kærlighed der er at finde.
Links til ovennævnte tiltag
Radiodoktoren (Carsten Vagn-Hansen)
Hvordan udsulter man kræft uden at sulte sig selv (af Jane McLelland)
Kosttilskud (jeg tager stort set dem alle)
Jeg har kræft (Facebookgruppe)
Til topmenu
❤
Hvad du læser på Jeg har Kræft er ikke en anbefaling. Søg kompetent vejledning.