Neuroblastom

Neuroblastom – en sjælden børnekræft

Neuroblastom er en kræftsygdom, der opstår hos spædbørn og småbørn. Den udvikler sig i de umodne celler i det sympatiske nervesystem, som er en del af det autonome nervesystem og styrer bl.a. hjertet, blodkar og fordøjelsessystemet.

Hvorfor opstår neuroblastom

Den præcise årsag til neuroblastom er endnu ikke helt klarlagt. Ligesom ved mange andre kræftformer spiller en kombination af genetiske og miljømæssige faktorer en rolle.

Symptomer ved neuroblastom

Symptomerne på neuroblastom kan variere meget fra barn til barn, og de afhænger af, hvor i kroppen tumoren sidder og hvor stor den er. Nogle symptomer kan være meget generelle og ligne andre sygdomme, hvilket kan gøre det svært at stille en diagnose.

Almindelige symptomer kan omfatte

Mavesmerter

Især hvis tumoren sidder i bugområdet. Barnet kan klage over smerter i maven, og maven kan være øm ved berøring.

Knoglesmerter

Hvis kræften har spredt sig til knoglerne, kan barnet have ondt i knoglerne, og der kan være hævelse eller ømhed.

Vægttab

Uforklarligt vægttab er et almindeligt symptom på kræft hos børn. Barnet kan miste appetit og tabe sig uden nogen åbenlys årsag.

Træthed

Børn med neuroblastom kan virke mere trætte end normalt og have svært ved at følge med i legen.

Feber

Vekslende feber kan være et tegn på sygdommen.

Hård mave

En udspilet, hård mave kan skyldes en tumor i bughulen.

Øjenproblemer

I nogle tilfælde kan neuroblastom påvirke øjnene og give symptomer som opsoklonus-myoklonus syndrom (hurtige øjenbevægelser og ufrivillige muskelryk).

Øvrige symptomer

Andre symptomer, der kan forekomme, afhængigt af hvor tumoren sidder, inkluderer:

Svulst i maven

En synlig eller mærkbar klump i maven.

Åndedrætsbesvær

Hvis tumoren trykker på lungerne eller luftvejene.

Hoste

Tør hoste kan være et symptom på, at tumoren trykker på luftvejene.

Synkebesvær

Hvis tumoren sidder i området omkring spiserøret.

Neurologiske symptomer

Hvis tumoren trykker på rygmarven, kan barnet få smerter, føleforstyrrelser, nedsat kraft i benene, haltende gang og besvær med at lade vandet samt forstoppelse.

Andre potentielle symptomer

Udover de allerede nævnte symptomer, kan neuroblastom også forårsage:

Hudforandringer

Blå mærker, blege pletter eller misfarvninger på huden.

Øget blodtryk

Hvis tumoren påvirker binyrerne.

Hjerteproblemer

I nogle tilfælde kan tumoren påvirke hjertet og forårsage hjerterytmeforstyrrelser.

Ødem

Hævelse i benene eller andre dele af kroppen.

Hvorfor er tidlig opdagelse så vigtig

Bedre behandlingsmuligheder

Jo tidligere neuroblastom opdages, desto større er chancen for at helbrede barnet.

Mindre omfattende behandling

Tidlig opdagelse kan betyde, at barnet kan undgå mere aggressive behandlingsformer som f.eks. højdosis kemoterapi.

Bedre livskvalitet

En tidlig diagnose kan føre til en bedre livskvalitet for barnet og familien, da der kan iværksættes behandling hurtigere.

Hvad kan forældre være opmærksomme på

Følg dit barns udvikling

Hvis dit barn ikke udvikler sig som forventet, eller hvis du bemærker ændringer i dets adfærd eller sundhed, bør du kontakte din læge.

Vær opmærksom på nye eller vedvarende symptomer

Selv små ændringer i dit barns sundhed kan være et tegn på noget alvorligt.

Tal med andre forældre

At tale med andre forældre, der har børn med neuroblastom, kan give dig værdifuld støtte og information.

Bemærk

Det er vigtigt at bemærke, at mange af disse symptomer også kan skyldes andre, mindre alvorlige sygdomme. Hvis dit barn oplever nogen af disse symptomer, er det dog vigtigt at kontakte din læge for en undersøgelse.

Vanskelig diagnose

Symptomerne på neuroblastom være meget varierende og ofte uspecifikke. Dette gør det udfordrende at stille en diagnose, især i de tidlige stadier. Dette skyldes:

Uspecifikke symptomer

Mange af symptomerne, såsom mavesmerter eller træthed, kan også forekomme ved andre, mere almindelige sygdomme hos børn.

Tumorens placering

Hvor tumoren sidder i kroppen kan have stor betydning for hvilke symptomer, barnet oplever. En tumor i bughulen vil give andre symptomer end en tumor i brystet.

Barnets alder

Spædbørn og småbørn kan have svært ved at udtrykke, hvad der gør ondt, hvilket kan gøre det vanskeligt at opdage sygdommen.

Diagnosen

Diagnosen neuroblastom stilles gennem en kombination af forskellige undersøgelser og tests. Det er en kompleks proces, der kræver en grundig vurdering af barnets symptomer og medicinske historie.

Typiske undersøgelser inkluderer

Fysisk undersøgelse

Lægen vil undersøge barnet grundigt for at mærke efter eventuelle knuder eller forstørrede lymfeknuder.

Blodprøver

Blodprøver kan afsløre forhøjede niveauer af visse stoffer, der kan være tegn på neuroblastom, såsom neuron-specifikke enolase (NSE) og homovanillinsyre (HVA).

Billeddannelse:

Ultralyd

En smertefri og sikker undersøgelse, der bruger lydbølger til at skabe billeder af organer og væv i kroppen.

CT-scanning

En mere detaljeret billeddannelsesundersøgelse, der bruger røntgenstråler til at skabe et tværsnitsbillede af kroppen.

MR-scanning

En undersøgelse, der bruger stærke magnetiske felter og radiobølger til at skabe detaljerede billeder af organer og væv.

MIBG-scanning

En specialiseret type scanningsundersøgelse, der bruger en radioaktiv markør, der optages af neuroblastomceller.

Denne scanning kan hjælpe med at identificere tumorer og undersøge for spredning af sygdommen.

Biopsi

En lille prøve af tumorvævet vil blive fjernet og undersøgt under mikroskop for at bekræfte diagnosen. Biopsien kan tages ved hjælp af en nål eller under en operation.

Knoglemarvsundersøgelse

En prøve af knoglemarven vil blive taget for at se, om kræften har spredt sig til knoglemarven.

Hvorfor er diagnosen vigtig

En præcis diagnose er afgørende for at kunne planlægge den mest effektive behandling.

Informationen fra de forskellige undersøgelser vil give lægerne et billede af:

Tumorens størrelse og placering

Dette er vigtigt for at bestemme omfanget af kirurgi.

Spredning af sygdommen

Ved at undersøge om kræften har spredt sig til andre dele af kroppen, kan lægerne vurdere, om der er behov for yderligere behandling, såsom kemoterapi eller strålebehandling.

Sygdommens stadie

Stadiet af sygdommen bestemmes ud fra tumorens størrelse, placering, spredning og visse biologiske egenskaber ved tumorcellerne. Stadiet er afgørende for at vælge den mest passende behandling og for at vurdere prognosen.

Hvad sker der efter diagnosen

Efter at diagnosen er stillet, vil et team af specialister udarbejde en individuel behandlingsplan for barnet. Behandlingen vil afhænge af flere faktorer, herunder barnets alder, tumorens størrelse og placering, samt sygdommens stadie.

Behandling

Behandlingen af neuroblastom er således meget individuel og afhænger af de ovenfor nævnte faktorer. Målet med behandlingen er at fjerne eller dræbe så mange kræftceller som muligt, samtidig med at man begrænser bivirkningerne.

Typiske behandlingsformer inkluderer:

Kirurgi

Kirurgi er ofte den første behandling og bruges til at fjerne så meget af tumoren som muligt.

Kemoterapi

Kemoterapi anvendes til at dræbe kræftcellerne i kroppen. Medicinen gives ofte intravenøst (i en blodåre), men kan også gives som tabletter eller indsprøjtninger.

Strålebehandling

Strålebehandling bruger højenergi-stråler til at dræbe kræftcellerne. Behandlingen er meget målrettet og påvirker kun det område, hvor tumoren sidder.

Immunoterapi

Immunoterapi er en nyere type behandling, der styrker kroppens eget immunsystem til at bekæmpe kræften.

Stamcelletransplantation

En stamcelletransplantation kan være nødvendig for at genopbygge knoglemarven efter behandling med højdosis kemoterapi eller strålebehandling.

Behandling afhængigt af stadie

Lokaliseret neuroblastom

Hvis tumoren er begrænset til det oprindelige sted, kan kirurgi alene være tilstrækkelig.

Lokaliseret neuroblastom med højrisikoegenskaber

Hvis tumoren har visse biologiske egenskaber, der øger risikoen for tilbagefald, kan der være behov for yderligere behandling med kemoterapi.

Udbredt neuroblastom

Hvis kræften har spredt sig til andre dele af kroppen, vil behandlingen typisk omfatte en kombination af kirurgi, kemoterapi, strålebehandling og muligvis også immunoterapi og stamcelletransplantation.

Bivirkninger ved behandlingen

Behandlingen af neuroblastom kan have alvorlige bivirkninger, herunder:

Træthed

Kemoterapi og strålebehandling kan forårsage alvorlig træthed.

Kvalme og opkastning

Kemoterapi kan forårsage kvalme og opkastning.

Hårtab

Strålebehandling kan føre til hårtab i det område, der bliver bestrålet.

Nedsat immunforsvar

Behandlingen kan svække immunforsvaret og gøre barnet mere modtageligt for infektioner.

Væksthæmning

Nogle børn, der har været i behandling for neuroblastom, kan opleve væksthæmning.

Langtidseffekter

Selvom de fleste børn, der overlever neuroblastom, bliver raske, kan der være langtidseffekter af behandlingen. Disse kan omfatte:

Hjerteproblemer

Højdosis kemoterapi kan skade hjertet.

Nedsat fertilitet

Behandlingen kan påvirke fertiliteten hos både drenge og piger.

Sekundære kræftformer

Der er en øget risiko for at udvikle andre kræftformer senere i livet.

Støtte til familier

At få et barn med neuroblastom er en stor udfordring for familien. Det er vigtigt at søge støtte hos familie, venner, læger, sygeplejersker og andre familier, der har været i samme situation. Der findes også flere patientorganisationer, der kan tilbyde støtte og information.

Se også Sociale Relationer

Prognosen for børn med neuroblastom

Prognosen for børn med neuroblastom varierer meget og afhænger af flere faktorer, herunder:

Barnets alder

Spædbørn under 1 år har generelt en bedre prognose end ældre børn.

Tumorens størrelse og placering

Små, lokaliserede tumorer har en bedre prognose end store, udbredte tumorer.

Spredning af sygdommen

Hvis kræften har spredt sig til andre dele af kroppen, er prognosen dårligere.

Genetiske faktorer

Visse genetiske ændringer i tumorcellerne kan påvirke sygdommens aggressivitet og respons på behandling.

Behandlingsrespons

Hvordan barnet reagerer på behandlingen spiller også en stor rolle for prognosen.

Risikogrupper

For at kunne vurdere prognosen og planlægge den mest hensigtsmæssige behandling, inddeles børn med neuroblastom i forskellige risikogrupper. Disse grupper tager højde for de faktorer, der er nævnt ovenfor.

Faktorer, der påvirker prognosen:

N-MYC-genet

Hvis tumoren har mange kopier af N-MYC-genet, er det ofte et tegn på en mere aggressiv kræftform.

DNA-ploidi

Dette refererer til antallet af kromosomer i tumorcellerne. En høj DNA-ploidi er forbundet med en dårligere prognose.

Aldersgruppe

Børn under 1 år med spredning til knoglemarven (4S-sygdom) har generelt en god prognose, mens ældre børn med udbredt sygdom har en dårligere prognose.

Forbedringer i behandlingen

Takket være forskning og nye behandlingsmetoder er overlevelsen for børn med neuroblastom blevet markant forbedret de senere år. Nye immunterapier viser lovende resultater, og der arbejdes konstant på at udvikle endnu mere effektive og mindre toksiske behandlinger.

Støtte og opfølgning

Efter endt behandling er det vigtigt med tæt opfølgning, da der er risiko for tilbagefald. Børnene skal regelmæssigt til kontrol hos lægen for at sikre, at sygdommen ikke vender tilbage.

Det er også vigtigt at tilbyde psykologisk støtte til både barnet og familien, da en kræftsygdom kan have store følelsesmæssige konsekvenser for hele familien, ikke mindst søskende.

Se også Børn og Unge med kræft

Husk

Prognosen for hvert enkelt barn er unik, og det er vigtigt at tale med lægen om de specifikke forventninger for dit barn.

Konklusion

Neuroblastom er en kræftsygdom, der primært rammer spædbørn og småbørn. Den opstår i umodne nerveceller og kan findes forskellige steder i kroppen, men oftest i binyrerne eller langs rygsøjlen. På grund af sin varierende placering og oprindelse i det sympatiske nervesystem, kategoriseres neuroblastom under "Andre organer". Symptomerne kan være diffuse og variere meget fra barn til barn, men inkluderer ofte mavesmerter, knoglesmerter og almen utilpashed. Behandlingen afhænger af sygdommens stadie og kan omfatte kirurgi, kemoterapi, strålebehandling og immunterapi. Prognosen for børn med neuroblastom er afhængig af flere faktorer, herunder alder ved diagnosen og sygdommens udbredelse.

Ud over den konventionelle behandling, kan man overveje at supplere med mere komplementære (alternative) behandlinger, hvis diagnosen kræft er stillet. At føle at man har øget indflydelse på udfaldet af behandlingen giver styrke og reducerer følelsen af at miste kontrollen over sit liv. Det kan være tiltag indenfor en eller flere af disse grupper:

2) Sind og Psyke (rul til)

4) Fysisk velvære og bevægelse (rul til)

5) Sansestimulering (rul til)

6) Kost, Ernæring og Naturmedicin (rul til)

7) Immunsystem og sundhed (rul til)

Se også Børn og unge med kræft

Se også Alternative Behandlinger Oversigt

Se også Repurposed drugs