Børn og Unge med kræft
Børn og unge med kræft
Kræft er en alvorlig sygdom, der stiller særlige krav til både barnet, familien og sundhedspersonalet.
Denne situation, kræver stor empati, forståelse og specialiseret støtte.
Meget af dette er beskrevet i de pjecer, der udleveres i den behandlende afdeling. Her vil de gøre alt, der står i deres magt, for at hjælpe på enhver måde.
Det er vigtigt at bemærke, at overlevelsesprocenten for børn med kræft er steget markant de seneste årtier takket være forbedrede behandlingsmetoder.
Det er også nødvendigt at bemærke, at det er helt afgørende med et velfungerende netværk i sådan en situation.
En mor fortæller om forløbet:
"Det vigtigste for os var netværket. Det gjaldt både for os som forældre og for vores søn, Simon. Her støttede både familie og venner stærkt op om os. Noget vi for altid er taknemmelige over.
Det var også af afgørende betydning, at der var et trygt behandlingsmiljø og mulighed for at dele med ligesindede.
Vi var så heldige at have mange gode mennesker omkring os, som tog initiativ og støttede os. Både venner og klassekammeraters forældre gik i aktion. De sørgede stort set for alt det praktiske omkring vores transport, mad osv. De koordinerede det på en måde, så vi ikke behøvede at tage stilling.
Derudover er det selvsagt af stor betydning, at man har et fantastisk team af sundhedspersonale.
På det hospital, hvor Simon blev behandlet, var der et åbent køkken, hvor der kunne laves mad og hvor man kunne samles og tale med andre indlagte og deres familier. Køkkenet var især et vigtigt element, da de fleste børn havde problemer med manglende appetit. Her var det så muligt at lave den mad de havde lyst til. Og der var endda ansat en, som også sørgede for hjemmelavet mad. Så duften af maden bredte sig på afd. Derfor var køkkenet sådan en vigtig del af vores tid derinde.
Alle i Simons klasse var helt enestående, både lærere og børn og forældre. Det var dengang mit indtryk, at den hjælp og støtte vi fik, var meget personafhængig. Og vi var heldige at der var gode personer på posterne.
Ved ikke om der i dag er udarbejdet retningslinjer eller lign. For Simon var det absolut vigtigste at være en del af klassen. Og det blev arrangeret, så det lykkedes.
Allerede dengang eksperimenterede vi, til glæde for alle, med video deltagelse i klasserummet."
Af Mette, Simons mor ❤
Sygdommen og Behandlingen
Hyppige kræftformer hos børn og unge
- Leukæmi
- Hjernetumor
- Lymfekræft
Årsager til kræft hos børn og unge
I de fleste tilfælde er årsagen til børnekræft ukendt.
Diagnostik
Hvilke undersøgelser (almene, ikke specifikt børn) der skal til, vil afhænge af kræfttype, udbredelse mm.
Behandling af kræft hos børn og unge
Denne vil typisk være kombination af kirurgi, kemoterapi, strålebehandling og målrettet behandling.
For nogle vil forældre overveje, om der skal suppleres med udvalgte former for Alternativ Behandling. Men ofte vil der være tilbageholdenhed, da det er langt vanskeligere at træffe valg på andres vegne, end på egne.
I det danske Sundhedsvæsen tilbyder Børnekræftafdelinger specialiseret behandling og støtte.
Udfordringer og særlige forhold ved kræft hos børn og unge
Fysiske udfordringer:
- Smerte, træthed, kvalme og andre bivirkninger af behandling
- Vægttab og nedsat appetit
- Hårfald og ændringer i udseende
- Nedsat immunforsvar og øget risiko for infektioner
Psykologiske udfordringer:
- Angst og bekymringer for fremtiden
- Depression og sorg
- Følelse af isolation og ensomhed
- Vanskeligheder ved at opretholde sociale relationer
- Skam og skyldfølelse
- Magtesløshed over at bidrage til at ens barn skal gennemgå et barsk og udfordrende forløb
Sociale udfordringer:
- Afbrydelse af skolegang og sociale aktiviteter
- Vanskeligheder ved at genoptage et normalt liv efter behandling
Familiære udfordringer:
- Økonomiske udfordringer
- Forældres bekymringer og sorg
- Risiko for øget stress og konflikt i familien
Særlige forhold for børn og unge:
- Udviklingspsykologiske aspekter
- Behov for at opretholde en normal ungdomslivsstil
- Vigtigheden af peer support (støtte fra ligestillede) og sociale aktiviteter
Hvad kan man gøre?
Specialiseret sundhedspleje:
- Tilpassede behandlingsforløb
- Smertebehandling
- Ernæringsrådgivning
- Psykologisk støtte
Støtte til familien:
- Information og rådgivning
- Støttegrupper for familier
- Praktisk hjælp i hverdagen
Social støtte:
- Skolevæsenet: Tilpasset undervisning, hjemmeundervisning, støtteordninger. Tiltag som Videoundervisning er en væsentlig støtte til barnet - både hvad angår at følge med i undervisningen, men ikke mindst for fortsat at være og føle sig som en del af sin klasse/gruppe
- Fritidsaktiviteter: Tilbud om aktiviteter, der passer til den enkelte
- Støtteorganisationer: Økonomisk støtte, praktisk hjælp, rådgivning
Følelser
Det er vigtigt at anerkende og give plads til alle følelser, både hos det syge barn eller unge og hos deres familie. Følelser som sorg, vrede, angst og håbløshed er normale reaktioner på en så alvorlig sygdom. At tale om følelser og få støtte fra andre kan være en stor hjælp.
Kost for børn og unge med kræft
At få skabt måltider der fungerer for den kræftramte, kan udvikle sig til et stort projekt i sig selv. Børn og unge er i forvejen ofte tilbageholdende med nye typer fødevarer. Og nogle er decideret kræsne.
Under konventionel behandling mod kræft vil der stort set altid i en periode tilstøde kvalme i en eller anden grad som bivirkning. Dette kan udvikle sig til midlertidig madlede.
Man kan forsøge med små, hyppige måltider, eller smoothies, for at sikre det nødvendige indtag af kalorier.
Nogle kan opleve at det er stimulerende at se billeder af mad og derudfra tage stilling til hvad man har lyst til. Andre får kvalme bare ved synet af mad. Man må prøve sig frem og se hvad der fungerer for den enkelte. Se forslag til Middagsretter her.
Der tilbydes også vejledning på den behandlende afdeling.
Læs mere alment
om Ernæring og Kost her.
Tilpasning af Information
Det er afgørende at tilpasse informationen til barnets alder og udviklingstrin. Brug et sprog, som barnet kan forstå. Tag om muligt leg med som udtryksmiddel. Det giver barnet mulighed for nemmere at stille spørgsmål eller udtrykke følelser. Vær opmærksom på de signaler der kommer og vær ærlig, men samtidig omsorgsfuld.
Langtidseffekter (se også Senfølger længere nede)
Børn og unge, der har overlevet kræft, kan opleve en række langtidseffekter, både fysiske og psykosociale. Det er vigtigt at tilbyde langtidsopfølgning og støtte.
Søskende (se også Søskende længere nede)
Søskende til børn og unge med kræft kan også opleve store følelsesmæssige udfordringer. Det er vigtigt at inddrage dem i støttetilbuddene.
Kultur og etnicitet
Kulturelle og etniske forskelle kan påvirke, hvordan familier oplever og håndterer sygdom. Det er vigtigt at tage hensyn til disse forskelle.
Vigtig psykologhjælp
Psykologisk støtte er en vigtig del af behandlingen for børn og unge med kræft. Det kan hjælpe dem med at håndtere de udfordringer, de møder, og øge deres livskvalitet både under og efter behandlingen
Når et barn eller en ung får diagnosen kræft, påvirker det ikke kun den fysiske sundhed, men også den psykiske. Sygdommen kan føre til en række stærke følelser som angst, sorg, vrede og forvirring. Psykologisk støtte kan hjælpe med at håndtere disse på bedst mulige måde.
Forstå og bearbejde følelser
Børn og unge kan få hjælp til at udtrykke og forstå de følelser, de oplever.
Håndtere angst og bekymringer
Psykologen kan give værktøjer til at håndtere angst og bekymringer omkring sygdommen, behandlingen og fremtiden.
Opretholde en følelse af normalitet
Trods sygdommen er det vigtigt at opretholde en følelse af normalitet. Psykologen kan hjælpe med at finde måder at gøre dette på.
Styrke selvværd og selvtillid
Sygdommen kan påvirke selvbilledet. Psykologen kan hjælpe med at styrke selvværd og selvtillid.
Forbedre kommunikation og relationer
Både barnet/den unge og familien kan få hjælp til at kommunikere bedre og styrke deres relationer.
Former for psykologisk støtte
Individuelle samtaler
Psykologen arbejder en-til-en med barnet eller den unge for at udforske tanker og følelser.
Familie terapi
Hele familien kan deltage i samtaler for at styrke sammenholdet og finde måder at støtte hinanden på.
Gruppebehandling
Børn og unge, der gennemgår lignende oplevelser, kan mødes i grupper for at dele erfaringer og støtte hinanden.
Leg og kunstterapi
Gennem leg og kreative aktiviteter kan børn og unge udtrykke deres følelser på en ikke-verbal måde.
Kognitiv adfærdsterapi
Denne terapi fokuserer på at ændre negative tankemønstre og udvikle nye strategier til håndtering af situationen.
Hvornår bør man søge psykologisk hjælp?
Med et kræftramt barn, er det aldrig for tidligt at søge hjælp. Men opstår der et eller flere af nedenstående tegn, bør der reageres.
Tegn på, at et barn eller en ung kan have brug for psykologisk støtte:
Ændringer i adfærd
- Tilbagetrækning
- Aggression
- Ændringer i søvnvaner
- Spisevaner ændringer
Fysiske klager
- Smerter, hovedpine eller maveproblemer uden kendt årsag.
- Vanskeligheder i skolen eller sociale relationer.
- Udtryk for negative tanker eller følelser.
Hvor kan man få hjælp?
Børneafdelinger på hospitaler
Mange børneafdelinger har tilknyttet psykologer.
Kræftforeninger
Organisationer som Kræftens Bekæmpelse tilbyder ofte psykologisk støtte.
Kommunale tilbud
Der findes kommunale tilbud som f.eks. børne- og ungdomspsykiatri.
Private psykologer
Man kan også søge hjælp hos en privat psykolog.
Søskendes tanker og følelser
Det er ofte overset, hvor stor en indvirkning et sygt søskende kan have på resten af familien.
Søskende til børn med kræft oplever ofte en bred vifte af følelser, herunder:
Skyldfølelse
De kan føle sig skyld i, at deres søskende er syg.
De kan også føle sig skyldige ved at det var deres søskende og ikke dem selv, der blev syge.
De kan i deres fantasi skabe skyldsbilleder, hvor en eller anden banal handling pludselig tilskrives afgørende og fatal betydning.
Ensomhed
Forældre har oftest meget fokus på det syge barn, og søskende kan føle sig overset.
Vrede
De kan være vrede over, at deres liv er blevet forstyrret.
Angst
De kan være bange for at miste deres søskende.
Misundelse
Man kan som søskende blive voldsomt jaloux over al den opmærksomhed den syge får. Tillige vil disse også få gaver og lækkerier fra familie og venner. Herunder nødvendige trøstegaver i forbindelse med ubehagelige undersøgelser eller, operation eller behandlinger.
Støtte til søskende til børn og unge med kræft:
Åben kommunikation
Det er vigtigt at tale åbent med søskende om, hvad de føler og tænker.
Individuel opmærksomhed
Søskende har også brug for tid og opmærksomhed. Sørg for at de ikke kan blive i tvivl om, at de er elskede.
Involvering
Involver søskende i passende aktiviteter sammen med det syge barn.
Støttegrupper
Søskendegrupper kan give mulighed for at dele erfaringer med andre i samme situation.
Professionel hjælp
En psykolog kan hjælpe søskende med at bearbejde deres følelser.
Langtidseffekter ved børnekræft
Både børn, der har haft kræft, og deres familier, herunder søskende, kan opleve langtidseffekter af sygdommen og behandlingen. Disse kan være både fysiske og psykiske.
Fysiske langtidseffekter:
Senfølger (se også Minimer Bivirkninger Kemo og Minimer Bivirkninger Stråler)
Afhængigt af behandlingen kan der opstå senfølger som f.eks.:
- Kroniske smerter
- Skader ved det angrebne område
- Ved hjernetumor - Kognitive vanskeligheder
- Bevægelsesindskrænkninger
- Hjerteproblemer
- Nedsat fertilitet
- Øget risiko for andre kræftformer
Vækstforstyrrelser
Behandlingen kan påvirke væksten og udviklingen.
Kognitiv påvirkning
Nogle børn kan opleve problemer med koncentration og indlæring.
Psykiske langtidseffekter:
Angst og depression
Frygten for at blive syg igen kan føre til angst og depression.
PTSD
Nogle børn kan udvikle posttraumatisk stresslidelse.
Selvværdsproblemer
Sygdommen kan påvirke selvbilledet og selvværdet.
Vanskeligheder med at opbygge relationer
Børn, der har været igennem en kræftsygdom, kan have svært ved at opbygge nære relationer.
Livslang opfølgning
Det er forventeligt at der vil være lang, og i nogle tilfælde, livslang, opfølgning hos læge. Dette udgør en både fysisk og psykisk byrde, der ikke lige forsvinder. Men i stedet med mellemrum skaber mindelser tilbage til en tid, som der næppe er mange der tænker tilbage på med stor glæde.
Hvordan støtter man på sigt børn og unge med kræft - og deres familie
Opfølgning:
Det er vigtigt med regelmæssig opfølgning både fysisk og psykisk.
Rehabilitering
Rehabilitering kan hjælpe med at mindske fysiske og psykiske senfølger.
Støttegrupper
Støttegrupper for overlevende og deres familier kan give et fællesskab.
Information og rådgivning
Børn og familier skal have adgang til information om langtidseffekter og muligheder for støtte.
Find støttegruppe:
Patientforeninger
Børnecancerfonden og andre patientforeninger tilbyder ofte støttegrupper.
Hospitaler
Spørg på hospitalet, hvor barnet bliver behandlet.
Kommunen
Nogle kommuner har tilbud om støttegrupper.
Internettet
Søg online efter støttegrupper i dit område.
Fordele ved en støttegruppe
Øget livskvalitet
Støttegrupper kan bidrage til at forbedre den psykiske sundhed og livskvaliteten for både børn, unge og familier.
Stærkere sociale netværk
Man får mulighed for at møde andre mennesker, der er i en lignende situation.
Øget viden
Man kan lære meget af andre, der har mere erfaring med sygdommen.
Større håb
At høre andres historier kan give håb og motivation.
Udfordringer ved støttegruppe
Frygt for at åbne sig
Det kan være svært at dele sine følelser med andre.
Træthed
At deltage i en støttegruppe kan være krævende, både fysisk og psykisk. Og i hvert fald i perioder virke helt uoverskueligt. Her kan online grupper være en stor hjælp.
Logistiske udfordringer
Det kan være svært at finde tid og energi til at mødes.
Konklusion
Børnekræft er en alvorlig sygdom, der påvirker hele familien. Det er vigtigt at tilbyde støtte og hjælp til både det syge barn, søskende og forældre både under og efter behandlingen. Ved at være opmærksomme på de langtidseffekter, der kan opstå, kan vi sikre, at børn og familier får den bedst mulige støtte på lang sigt.
At deltage i en støttegruppe kan bidrage til et mere overskueligt forløb.
Efterskrift
Dette site har især fokus på alternative behandlinger. Så måske kan det undre, at det ikke er nævnt i denne sammenhæng.
Årsagen er, at i forhold til børn, ser jeg det ikke rigtig som en option. For hvem tør vælge det etablerede og konventionelle fra på vegne af andre - og da slet ikke det dyrebareste man har. Ved konventionel behandling er det samfundet, der har ansvaret for resultatet. Ved ethvert andet valg, står man som forældre alene med ansvaret. Det kan man ikke. Det tør man ikke. Og det er også sandsynligt, at man vil få problemer med myndighederne, hvis man forsøger.
Skulle du alligevel gå med sådanne overvejelser, bør du, ud over at drøfte det med den behandlende læge, søge juridisk rådgivning. En advokat kan hjælpe med at vurdere dine rettigheder og muligheder.
Se også Minimer Bivirkninger Kemo
Se også Minimer Bivirkninger Stråler
Se også Pårørende
Links
Børn og unge (Kræftens Bekæmpelse)
Kræft hos Børn og Unge (Rigshospitalet)
Hvordan kan vi hjælpe dig (BørneTelefonen)
Alt, hvad vi ved om børnekræft (Børnecancerfonden (Rådgivning, Støttegrupper og Aktiviteter)
For børn og forældre (Børnecancerfonden)
Bog: Fuck jeg har kræft - hvad nu? (Af Marianne Glynstrup, Bibliotek.dk)
Når børn og unge får kræft (Cancerbarn)
Brødrene Løvehjerte (Filmstriben)
Mad til børn med kræft (Børnecancerfonden)
Vi skaber magiske øjeblikke, der gør en mærkbar forskel for ønskebørn og -unge i Danmark (Make a Wish)
Tak for bidrag
Til Mette, Simons mor
Kilde
Gemini/Bard.ai www.gemini.com d. 28.08.24 (bearbejdet)
❤
Hvad du læser på Jeg har Kræft er ikke en anbefaling. Søg kompetent vejledning.