Børn og Unge med Kræft

Børn og Unge med kræft

Børn og unge med kræft

Kræft er en alvorlig sygdom, der stiller særlige krav til både barnet, familien og sundhedspersonalet.

Denne situation, kræver høj grad af empati, forståelse og specialiseret støtte.

Meget af dette er beskrevet i de pjecer, der udleveres i den behandlende afdeling. Her vil de gøre alt, der står i deres magt, for at hjælpe på enhver måde.

Det er vigtigt at bemærke, at overlevelsesprocenten for børn med kræft er steget markant de seneste årtier takket være forbedrede behandlingsmetoder.

Det er også nødvendigt at bemærke, at det er helt afgørende med et velfungerende netværk i sådan en situation.

En mor fortæller om forløbet:

"Det vigtigste for os var netværket. Det gjaldt både for os som forældre og for vores søn, Simon. Her støttede både familie og venner stærkt op om os. Noget vi for altid er taknemmelige over.

Det var også af afgørende betydning, at der var et trygt behandlingsmiljø og mulighed for at dele med ligesindede.

Vi var så heldige at have mange gode mennesker omkring os, som tog initiativ og støttede os. Både venner og klassekammeraters forældre gik i aktion. De sørgede stort set for alt det praktiske omkring vores transport, mad osv. De koordinerede det på en måde, så vi ikke behøvede at tage stilling.

Derudover er det selvsagt af stor betydning, at man har et fantastisk team af sundhedspersonale.

På det hospital, hvor Simon blev behandlet, var der et åbent køkken, hvor der kunne laves mad og hvor man kunne samles og tale med andre indlagte og deres familier. Køkkenet var især et vigtigt element, da de fleste børn havde problemer med manglende appetit. Her var det så muligt at lave den mad de havde lyst til. Og der var endda ansat en, som også sørgede for hjemmelavet mad. Så duften af maden bredte sig på afd. Derfor var køkkenet sådan en vigtig del af vores tid derinde.

Alle i Simons klasse var helt enestående, både lærere og børn og forældre. Det var dengang mit indtryk, at den hjælp og støtte vi fik, var meget personafhængig. Og vi var heldige at der var gode personer på posterne.

Ved ikke om der i dag er udarbejdet retningslinjer eller lign. For Simon var det absolut vigtigste at være en del af klassen. Og det blev arrangeret, så det lykkedes.

Allerede dengang eksperimenterede vi, til glæde for alle, med video deltagelse i klasserummet."

Af Mette, Simons mor ❤

Sygdommen og Behandlingen

Hyppige kræftformer hos børn og unge

Leukæmi
Hjernetumor
Lymfekræft

Årsager til kræft hos børn og unge

I de fleste tilfælde er årsagen til børnekræft ukendt.

Diagnostik

Hvilke undersøgelser (almene, ikke specifikt børn) der skal til, vil afhænge af kræfttype, udbredelse mm.

Behandling af kræft hos børn og unge

Denne vil typisk være kombination af kirurgi, kemoterapi, strålebehandling og målrettet behandling.

For nogle vil forældre overveje, om der skal suppleres med udvalgte former for Alternativ Behandling. Men ofte vil der være tilbageholdenhed, da det er langt vanskeligere at træffe valg på andres vegne, end på egne.

I det danske Sundhedsvæsen tilbyder Børnekræftafdelinger specialiseret behandling og støtte.

Udfordringer og særlige forhold ved kræft hos børn og unge

Fysiske udfordringer:

Smerte, træthed, kvalme og andre bivirkninger af behandling
Vægttab og nedsat appetit
Hårfald og ændringer i udseende
Nedsat immunforsvar og øget risiko for infektioner

Psykologiske udfordringer:

Angst og bekymringer for fremtiden
Depression og sorg
Følelse af isolation og ensomhed
Vanskeligheder ved at opretholde sociale relationer
Skam og skyldfølelse
Magtesløshed over at bidrage til at ens barn skal gennemgå et barsk og udfordrende forløb

Sociale udfordringer:

Afbrydelse af skolegang og sociale aktiviteter
Vanskeligheder ved at genoptage et normalt liv efter behandling

Familiære udfordringer:

Økonomiske udfordringer
Forældres bekymringer og sorg
Risiko for øget stress og konflikt i familien

Særlige forhold for børn og unge:

Udviklingspsykologiske aspekter
Behov for at opretholde en normal ungdomslivsstil
Vigtigheden af peer support (støtte fra ligestillede) og sociale aktiviteter

Hvad kan man gøre

Specialiseret sundhedspleje:

Tilpassede behandlingsforløb
Smertebehandling
Ernæringsrådgivning
Psykologisk støtte

Støtte til familien:

Information og rådgivning
Støttegrupper for familier
Praktisk hjælp i hverdagen

Social støtte:

Skolevæsenet: Tilpasset undervisning, hjemmeundervisning, støtteordninger. Tiltag som Videoundervisning er en væsentlig støtte til barnet - både hvad angår at følge med i undervisningen, men ikke mindst for fortsat at være og føle sig som en del af sin klasse/gruppe
Fritidsaktiviteter: Tilbud om aktiviteter, der passer til den enkelte
Støtteorganisationer: Økonomisk støtte, praktisk hjælp, rådgivning

Følelser

Det er vigtigt at anerkende og give plads til alle følelser, både hos det syge barn eller unge og hos deres familie. Følelser som sorg, vrede, angst og håbløshed er normale reaktioner på en så alvorlig sygdom. At tale om følelser og få støtte fra andre kan være en stor hjælp.

Kost for børn og unge med kræft

At få skabt måltider der fungerer for den kræftramte, kan udvikle sig til et stort projekt i sig selv. Børn og unge er i forvejen ofte tilbageholdende med nye typer fødevarer. Og nogle er decideret kræsne.

Under konventionel behandling mod kræft vil der stort set altid i en periode tilstøde kvalme i en eller anden grad som bivirkning. Dette kan udvikle sig til midlertidig madlede.

Man kan forsøge med små, hyppige måltider, eller smoothies, for at sikre det nødvendige indtag af kalorier.

Nogle kan opleve at det er stimulerende at se billeder af mad og derudfra tage stilling til hvad man har lyst til. Andre får kvalme bare ved synet af mad. Man må prøve sig frem og se hvad der fungerer for den enkelte. Se forslag til Middagsretter her.

Der tilbydes også vejledning på den behandlende afdeling.

Læs mere alment

om Ernæring og Kost her.

Tilpasning af Information

Det er afgørende at tilpasse informationen til barnets alder og udviklingstrin. Brug et sprog, som barnet kan forstå. Tag om muligt leg med som udtryksmiddel. Det giver barnet mulighed for nemmere at stille spørgsmål eller udtrykke følelser. Vær opmærksom på de signaler der kommer og vær ærlig, men samtidig omsorgsfuld.

Langtidseffekter (se også Senfølger længere nede)

Børn og unge, der har overlevet kræft, kan opleve en række langtidseffekter, både fysiske og psykosociale. Det er vigtigt at tilbyde langtidsopfølgning og støtte.

Søskende (se også Søskende længere nede)

Søskende til børn og unge med kræft kan også opleve store følelsesmæssige udfordringer. Det er vigtigt at inddrage dem i støttetilbuddene.

Kultur og etnicitet

Kulturelle og etniske forskelle kan påvirke, hvordan familier oplever og håndterer sygdom. Det er vigtigt at tage hensyn til disse forskelle.

Vigtig psykologhjælp

Psykologisk støtte er en vigtig del af behandlingen for børn og unge med kræft. Det kan hjælpe dem med at håndtere de udfordringer, de møder, og øge deres livskvalitet både under og efter behandlingen

Når et barn eller en ung får diagnosen kræft, påvirker det ikke kun den fysiske sundhed, men også den psykiske. Sygdommen kan føre til en række stærke følelser som angst, sorg, vrede og forvirring. Psykologisk støtte kan hjælpe med at håndtere disse på bedst mulige måde.

Forstå og bearbejde følelser

Børn og unge kan få hjælp til at udtrykke og forstå de følelser, de oplever.

Håndtere angst og bekymringer

Psykologen kan give værktøjer til at håndtere angst og bekymringer omkring sygdommen, behandlingen og fremtiden.

Opretholde en følelse af normalitet

Trods sygdommen er det vigtigt at opretholde en følelse af normalitet. Psykologen kan hjælpe med at finde måder at gøre dette på.

Styrke selvværd og selvtillid

Sygdommen kan påvirke selvbilledet. Psykologen kan hjælpe med at styrke selvværd og selvtillid.

Forbedre kommunikation og relationer

Både barnet/den unge og familien kan få hjælp til at kommunikere bedre og styrke deres relationer.

Former for psykologisk støtte

Individuelle samtaler

Psykologen arbejder en-til-en med barnet eller den unge for at udforske tanker og følelser.

Familie terapi

Hele familien kan deltage i samtaler for at styrke sammenholdet og finde måder at støtte hinanden på.

Gruppebehandling

Børn og unge, der gennemgår lignende oplevelser, kan mødes i grupper for at dele erfaringer og støtte hinanden.

Leg og kunstterapi

Gennem leg og kreative aktiviteter kan børn og unge udtrykke deres følelser på en ikke-verbal måde.

Kognitiv adfærdsterapi

Denne terapi fokuserer på at ændre negative tankemønstre og udvikle nye strategier til håndtering af situationen.

Hvornår bør man søge psykologisk hjælp?

Med et kræftramt barn, er det aldrig for tidligt at søge hjælp. Men opstår der et eller flere af nedenstående tegn, bør der reageres.

Tegn på, at et barn eller en ung kan have brug for psykologisk støtte:

Ændringer i adfærd

Tilbagetrækning
Aggression
Ændringer i søvnvaner
Spisevaner ændringer

Fysiske klager

Smerter, hovedpine eller maveproblemer uden kendt årsag.
Vanskeligheder i skolen eller sociale relationer.
Udtryk for negative tanker eller følelser.

Hvor kan man få hjælp

Børneafdelinger på hospitaler

Mange børneafdelinger har tilknyttet psykologer.

Kræftforeninger

Organisationer som Kræftens Bekæmpelse tilbyder ofte psykologisk støtte.

Kommunale tilbud

Der findes kommunale tilbud som f.eks. børne- og ungdomspsykiatri.

Private psykologer

Man kan også søge hjælp hos en privat psykolog.

Søskendes tanker og følelser

Det er ofte overset, hvor stor en indvirkning et sygt søskende kan have på resten af familien.

Søskende til børn med kræft oplever ofte en bred vifte af følelser, herunder:

Skyldfølelse

De kan føle sig skyld i, at deres søskende er syg.

De kan også føle sig skyldige ved at det var deres søskende og ikke dem selv, der blev syge.

De kan i deres fantasi skabe skyldsbilleder, hvor en eller anden banal handling pludselig tilskrives afgørende og fatal betydning.

Ensomhed

Forældre har oftest meget fokus på det syge barn, og søskende kan føle sig overset.

Vrede

De kan være vrede over, at deres liv er blevet forstyrret.

Angst

De kan være bange for at miste deres søskende.

Misundelse

Man kan som søskende blive voldsomt jaloux over al den opmærksomhed den syge får. Tillige vil disse også få gaver og lækkerier fra familie og venner. Herunder nødvendige trøstegaver i forbindelse med ubehagelige undersøgelser eller, operation eller behandlinger.

Støtte til søskende til børn og unge med kræft

Åben kommunikation

Det er vigtigt at tale åbent med søskende om, hvad de føler og tænker.

Individuel opmærksomhed

Søskende har også brug for tid og opmærksomhed. Sørg for at de ikke kan blive i tvivl om, at de er elskede.

Involvering

Involver søskende i passende aktiviteter sammen med det syge barn.

Støttegrupper

Søskendegrupper kan give mulighed for at dele erfaringer med andre i samme situation.

Professionel hjælp

En psykolog kan hjælpe søskende med at bearbejde deres følelser.

Langtidseffekter ved børnekræft

Både børn, der har haft kræft, og deres familier, herunder søskende, kan opleve langtidseffekter af sygdommen og behandlingen. Disse kan være både fysiske og psykiske.

Fysiske langtidseffekter:

Senfølger (se også Minimer Bivirkninger Kemo og Minimer Bivirkninger Stråler)

Afhængigt af behandlingen kan der opstå senfølger som f.eks.:

Kroniske smerter
Skader ved det angrebne område
Ved hjernetumor - Kognitive vanskeligheder
Bevægelsesindskrænkninger
Hjerteproblemer
Nedsat fertilitet
Øget risiko for andre kræftformer

Vækstforstyrrelser

Behandlingen kan påvirke væksten og udviklingen.

Kognitiv påvirkning

Nogle børn kan opleve problemer med koncentration og indlæring.

Psykiske langtidseffekter:

Angst og depression

Frygten for at blive syg igen kan føre til angst og depression.

PTSD

Nogle børn kan udvikle posttraumatisk stresslidelse.

Selvværdsproblemer

Sygdommen kan påvirke selvbilledet og selvværdet.

Vanskeligheder med at opbygge relationer

Børn, der har været igennem en kræftsygdom, kan have svært ved at opbygge nære relationer.

Livslang opfølgning

Det er forventeligt at der vil være lang, og i nogle tilfælde, livslang, opfølgning hos læge. Dette udgør en både fysisk og psykisk byrde, der ikke lige forsvinder. Men i stedet med mellemrum skaber mindelser tilbage til en tid, som der næppe er mange der tænker tilbage på med stor glæde.

Hvordan støtter man på sigt børn og unge med kræft - og deres familie

Opfølgning:

Det er vigtigt med regelmæssig opfølgning både fysisk og psykisk.

Rehabilitering

Rehabilitering kan hjælpe med at mindske fysiske og psykiske senfølger.

Støttegrupper

Støttegrupper for overlevende og deres familier kan give et fællesskab.

Information og rådgivning

Børn og familier skal have adgang til information om langtidseffekter og muligheder for støtte.

Find støttegruppe

Patientforeninger

Børnecancerfonden og andre patientforeninger tilbyder ofte støttegrupper.

Hospitaler

Spørg på hospitalet, hvor barnet bliver behandlet.

Kommunen

Nogle kommuner har tilbud om støttegrupper.

Internettet

Søg online efter støttegrupper i dit område.

Fordele ved en støttegruppe

Øget livskvalitet

Støttegrupper kan bidrage til at forbedre den psykiske sundhed og livskvaliteten for både børn, unge og familier.

Stærkere sociale netværk

Man får mulighed for at møde andre mennesker, der er i en lignende situation.

Øget viden

Man kan lære meget af andre, der har mere erfaring med sygdommen.

Større håb

At høre andres historier kan give håb og motivation.

Udfordringer ved støttegruppe

Frygt for at åbne sig

Det kan være svært at dele sine følelser med andre.

Træthed

At deltage i en støttegruppe kan være krævende, både fysisk og psykisk. Og i hvert fald i perioder virke helt uoverskueligt. Her kan online grupper være en stor hjælp.

Logistiske udfordringer

Det kan være svært at finde tid og energi til at mødes.

Konklusion

Børnekræft er en alvorlig sygdom, der påvirker hele familien. Det er vigtigt at tilbyde støtte og hjælp til både det syge barn, søskende og forældre både under og efter behandlingen. Ved at være opmærksomme på de langtidseffekter, der kan opstå, kan vi sikre, at børn og familier får den bedst mulige støtte på lang sigt.

At deltage i en støttegruppe kan bidrage til et mere overskueligt forløb.

Efterskrift

Dette site har især fokus på alternative behandlinger. Så måske kan det undre, at det ikke er nævnt i denne sammenhæng.

Årsagen er, at i forhold til børn, ser jeg det ikke rigtig som en option. For hvem tør vælge det etablerede og konventionelle fra på vegne af andre - og da slet ikke det dyrebareste man har. Ved konventionel behandling er det samfundet, der har ansvaret for resultatet. Ved ethvert andet valg, står man som forældre alene med ansvaret. Det kan man ikke. Det tør man ikke. Og det er også sandsynligt, at man vil få problemer med myndighederne, hvis man forsøger.

Skulle du alligevel gå med sådanne overvejelser, bør du, ud over at drøfte det med den behandlende læge, søge juridisk rådgivning. En advokat kan hjælpe med at vurdere dine rettigheder og muligheder.

Se også Minimer Bivirkninger Kemo

Se også Minimer Bivirkninger Stråler

Se også Pårørende