Spørgeskamaundersøgelse symboliseret ved en checkliste med afkrydsning.

Behandlinger

  1. Beslutningen
  2. Traditionelle Behandlinger
  3. Alternative behandlinger Oversigt
  4. Repurposed Drugs
  5. Kosttilskud ved kræft
  6. Ernæring og Kost ved kræft
  7. Bloker kræftens vækstveje
bliv medlem af fb-gruppen
Spørgeskamaundersøgelse symboliseret ved en checkliste med afkrydsning.

Spørgeskemaundesøgelse om valg af kræftbehandling

Kræftramtes erfaringer, valg og ønsker

Resumé om undersøgelsen

Et udbredt ønske om en anden vej:

  • Der indgik 177 besvarelser i undersøgelsen. En betydelig andel af de adspurgte kræftpatienter (39 %) fravælger helt eller delvist standardbehandling. Den primære årsag er frygt for bivirkninger og tab af livskvalitet, hvilket peger på et ønske om mere individuelt tilpassede forløb.

Manglende støtte og information:

  • Undersøgelsen dokumenterer en udbredt oplevelse af manglende information om behandlingsmuligheder og en lukket dør for dialog om komplementære metoder. Kun få oplever systemet som reelt støttende for deres valg.

Behov for øget patientinddragelse:

  • Resultaterne peger samlet set på et presserende behov for en mere patientcentreret tilgang. Der efterspørges en reel dialog, hvor patientens værdier og ønske om medansvar anerkendes som en central del af behandlingen.

En undersøgelse af danske kræftpatienters perspektiver på behandlingsforløb, medansvar og informationsbehov:

Introduktion

Spørgeskamaundersøgelse symboliseret ved konturen af en kvindes overkrop og hoved i gammelrosa.

Denne artikel belyser i tekst og tal, perspektiverne fra 177 danske kræftpatienter (primo juni 2025) og deres erfaringer med det danske sundhedssystem. Undersøgelsen afdækker deres ønsker til medbestemmelse, oplevelsen af informationsniveauet og deres tilgang til komplementære og alternative metoder.

Formålet er at dokumentere de udfordringer, en betydelig gruppe oplever, og identificere områder, hvor patientinddragelsen kan styrkes.

Metode

Spørgeskamaundersøgelse symboliseret ved tre sorte tandhjul.

Data er indsamlet via et online spørgeskema i perioden maj-juni 2025, distribueret gennem sociale medier og informationssiden jegharkraeft.dk.

Undersøgelsen er ikke statistisk repræsentativ for alle danske kræftpatienter, da alene det faktum at man er medlem af en kræftrelateret gruppe, indikerer ønske om selv at have indflydelse. Men den giver desuagtet et stærkt indblik i de tendenser, der gør sig gældende for den voksende gruppe, der aktivt søger viden og tager medansvar for eget forløb.

Hovedresultater

Spørgeskamaundersøgelse symboliseret ved en masse lyseblå pile på mørkeblå baggrund.

1. Behandlingsvalg og fravalg

  • Fravalg: En betydelig andel (39 %) har helt eller delvist fravalgt den anbefalede konventionelle behandling.
    Yderligere 9 % overvejede det, men turde ikke tage skridtet.
  • Motivation for fravalg: Den primære årsag er frygt for bivirkninger og ødelagt livskvalitet (65,5 %).
    Andre årsager er et ønske om kontrol over egen krop (28,7 %) og en tro på, at komplementære metoder er mere effektive eller mindre skadelige (29,9 %).
  • Årsag til ikke at fravælge: Blandt dem, der overvejede fravalg, men fulgte behandlingen, var den primære årsag, at de “ikke turde satse så dramatisk” (53,8 %).
    Pres fra behandlere eller familie var også en afgørende faktor (30,8 %).

2. Brug af komplementære metoder

  • Mest anvendte metoder: Blandt de, der aktivt bruger komplementære tiltag, er kosttilskud (62,1 %), kostomlægning (50,6 %) og fysisk/ mental praksis som yoga og meditation (46 %) de mest anvendte.
  • Systemets reaktion: Kun 19,3 % oplevede sundhedssystemet som støttende over for deres valg.
    Omvendt mødte 22,7 % en direkte dømmende holdning.

3. Information og inddragelse

  • Manglende information: Over 40 % følte sig ikke tilstrækkeligt informeret om deres behandlingsmuligheder.
  • Ønske om viden: Et flertal ønsker et dybdegående kendskab til statistikker (55 %) og muligheden for at vælge behandling ud fra en personlig afvejning af bivirkningsrisikoen (50 %).

4. Oplevelsen af pres

  • Pres fra systemet: Næsten halvdelen (48,8 %) oplevede en eller anden form for pres for at følge standardbehandlingen.
    For 22,4 % var presset “stort” eller “grænseoverskridende”.
  • Fravær af pres: 46 % oplevede intet pres. Denne gruppe er dog primært sammenfaldende med dem, der uden forbehold fulgte den anbefalede behandling.

Diskussion

Spørgeskamaundersøgelse symboliseret ved tegning af naivistiske mennesker i forskellige farver og en masse talebobler i farver over disse.

Resultaterne peger på en udbredt efterspørgsel efter en mere patientcentreret tilgang. Mange kræftramte ønsker at være aktive partnere i deres forløb, men oplever, at systemet ikke er gearet til det. Frygten for at miste livskvalitet vejer for mange tungere end statistiske overlevelseschancer, hvilket udfordrer et system, der primært fokuserer på sidstnævnte.

Den manglende åbenhed over for komplementære metoder og det pres, nogle patienter oplever, kan skabe en unødvendig afstand og mistillid. Dette understreger behovet for en mere nuanceret dialog, hvor patientens værdier, viden og ønsker anerkendes som en ligeværdig del af beslutningsgrundlaget.

Konklusion

Spørgeskamaundersøgelse symboliseret ved tegn, bogstaver og blyanter på orange baggrund.

Undersøgelsen tegner et billede af proaktive og velinformerede kræftpatienter, der ønsker en mere personlig og inddragende behandling. Der ligger et uudnyttet potentiale i at imødekomme dette ønske om mere information, større åbenhed og en reel dialog.

At anerkende og støtte patienters valg kan ikke kun øge tilfredsheden og følelsen af kontrol, men potentielt også forbedre livskvaliteten under og efter et kræftforløb.

Efterskrift og datadeling

Spørgeskamaundersøgelse symboliseret ved et tegnet øje, hvor der kun ses iris.

For at fremme yderligere forskning vil spørgeskemaundersøgelsen fortsat være åben. Relevante sundhedsfaglige instanser, forskere eller organisationer, der ønsker adgang til de anonymiserede data, er velkomne til at rette henvendelse.

For god ordens skyld skal det understreges, at der ikke er personhenførbare data knyttet til undersøgelsen.

Hanne Kjær Uhlig

Bilag 1.

Detaljerede resultater fra spørgeskemaundersøgelsen

Valg af kræftbehandling

Spørgeskamaundersøgelse symboliseret ved en træbro over en mark.

Mange tak fordi du vil besvare dette spørgeskema. Formålet er at afdække om du har truffet aktive valg – eller har haft et ønske om at gøre det – i forbindelse med din kræftbehandling. Og i givet fald, hvilke følelser det har medført og hvilke konsekvenser dine valg har haft. – herunder om du har fravalgt eller suppleret konventionel behandling med andre metoder.
Dine svar er yderst værdifulde for at forstå patientperspektiver bedre og vil blive brugt anonymt til en artikel. Det tager ca. 10 minutter at besvare.  

0.1 Demografiske oplysninger

Fordeling af kræfttyper blandt respondenterne

  1. Brystkræft (inkl. alle undertyper, stadier og spredning): 113
  2. Lungekræft (inkl. småcellet, ikke-småcellet og “2 parallelle lunge cancer”): 12
  3. Tarmkræft (inkl. tyktarmskræft, endetarmskræft, kolorektal tarmkræft og mCRC): 9
  4. Livmoderhalskræft (inkl. metastatisk cervical cancer): 6
  5. Nyrekræft: 4
  6. Lymfekræft (inkl. Hodgkins Lymfom, diffust storcellet B-celle lymfom og uhelbredelig lymfekræft): 4
  7. Hjernekræft (inkl. “2 Turmurer i hjernen”): 3
  8. Prostatakræft: 3
  9. Blærekræft: 2
  10. Æggestokkræft: 2
  11. HPV-relateret kræft (inkl. tunge/luftrør og mandel/lymfeknuder): 2
  12. Neuroendokrin carcinom: 2
  13. Knoglekræft: 2
  14. Kræftknude (uspecificeret, f.eks. “Kræftknude”): 2
  15. Spiserørskræft: 1
  16. Malignt melanom: 1
  17. Testikelkræft: 1
  18. Bugspytkirtelkræft: 1
  19. Vulva: 1
  20. GIST cancer: 1
  21. Leukæmi: 1
  22. Halskræft: 1
  23. Ondartet kræft (uspecificeret): 1
  24. Ingen (angivet som ingen kræft): 1
  25. Uspecificeret nummer (angivet som “3”): 1

0.2 Demografiske oplysninger

0.3 Demografiske oplysninger

0.4 Demografiske oplysninger

1.1 Bevæggrunde for behandlingsvalg

1.2 Bevæggrunde for behandlingsvalg

Uddyb (valgfrit) (35 svar)

Udvalgte:

  1. Jeg svarede nej til forrige spørgsmål. Jeg har dog haft uønskede/voldsomme bivirkninger af tredje omgang kemo. Det var lægerne der sagde stop og anbefalede dosisreduktion med det samme! Jeg føler mig meget hørt og føler virkelig lægerne ser en som et menneske, der skal kunne klare hverdagen til trods for behandling.
  2. Fravalgt opfølgende kemo (gemcitabin) efter operation, da dansk videnskabelig artikel viser det er mere skadeligt end gavnligt. Fravalgt Gemcitabin ugentlig behandling for afklemning af galdevej. Har vist sig, der ikke var tale om kræft.
  3. Valgte forebyggende kemo fra for 8 år siden, kræften er nu tilbage son metastase…“Frygt” for bivirkninger er ikke den rette beskrivelse; bivirkningerne var der og havde store indvirkninger på livskvaliteten.På grund af alder ville jeg ikke have resten af livet ødelagt med bivirkninger
  4. Jeg undersøgte, hvor meget kemo og stråler, som lægerne anbefalede, ville hjælpe på min overlevelse. Procentsatsen var for lille (henholdsvis 2% og 5%) til at jeg ville udsætte mig selv for risikoen fir bivirkninger.

1.3 Bevæggrunde for behandlingsvalg

Uddyb (valgfrit) (18 svar)

Udvalgte:

  1. Coc
  2. Fik testet hormonbalancen i Tyskland både ved opstart og senere. Det har givet overblik.
  3. Jeg har i nu 1 år udsat/fravalgt operation. Livskvalitet er vigtigere for mig end livslængde.Hjertemagnyl, LDN, melatonin, metformin, Vermox, simvastatin, mange kosttilskud
  4. Antroposofisk medicin som i Tyskland

1.3A Bevæggrunde for behandlingsvalg

Uddyb (valgfrit) (5 svar)

Udvalgte:

  1. Hvis jeg fik brystkræft igen, så ville jeg føle, at det var min skyld fordi jeg fravalgte behandling.
  2. Faktisk ønsker jeg at gå mere drastisk til kræften. Lægerne vil kun holde den i ro.
  3. Jeg var bange for andres reaktion, hvis det, jeg gjorde uden for sygehussystemet ikke hjalp, så ville alle jo sige, at hun selv var ude om det. Men, prøver jeg først deres ting af, og det alligevel vender tilbage, så vil man sige, det var synd for mig. Og jeg kan slet ikke overskue det alternative marked, så jeg forsøger med kosttilskud ved siden af, og starter kemo på mandag. Men, jeg tror inderst inde, at jeg burde genopbygge mig selv for at blive rask, og det er jeg alvorligt bange for, jeg ikke kan, med alle de voldkomme behandlinger, jeg skal igennem. Så jeg føler mig ikke tro mod mig selv, og jeg er slet ikke tryg ved alle sygehusets behandlinger.

2.1 Oplevelse af dialog og information med sundhedsvæsenet

2.2 Oplevelse af dialog og information med sundhedsvæsenet

2.3 Oplevelse af dialog og information med sundhedsvæsenet

Uddyb (valgfrit) (46 svar)

Udvalgte:

  1. Slet ikke
  2. Jeg efterspurgte studier der lå til grund for deres behandlingsstrategi men det kunne de ikke forelægge mig. Jeg tænker ikke de ved nok om alternativ behandling så jeg søgte ikke deres råd i den henseende
  3. De lavede en plan, og så var det det. Der blev ALDRIG snakket om alternative/komplementære tilgang
  4. onkologer og kirurger er ikke-hollistiske læger, og jeg stiller spørgsmåltegn ved, om man kan kalde sig læge som ikke-hollistisk læge. Et sygt sygt system, og lad os sige det uden indpakning: fuldt domineret af den farmaceutiske industri. Livsfarlige læger. Rystende.
  5. Måtte selv vælge om jeg ville opereres før eller efter kemo, vil gerne at de guidede mig mere og fordele og ulemper. Valgte at blive opereret først.
  6. Ingen af de læger jeg har været i kontakt med, har orienteret mig om alternative tilgange. Og mener ikke de kan informere/anbefale, når de ikke mener der er evidens. I nogle tilfælde tror jeg dog deres vidensgrundlag kan være for dårligt. Fx er der behandlingspraksis, og viden, i andre lande de tilsyneladende ikke kender til. Der er sikkert mange eksempler, men anvendelse af kølehætter er et af dem. Nogle læger er ude med frygtelige advarsler, mens man i en lang række europæiske lande bruger dem som standardtibud. – byggende på videnskabelig forskning.
  7. Ingen oplysning om senfølgerne, har jeg læst mig til efterfølgende
  8. Det er meget svært at få ærlige prognoser
  9. Tror på, at lægerne ved bedst
  10. Blev udelukkende informeret om konventionelle metoder
  11. De ved faktisk ikke meget om komplimentære behandlingsformer, og det de ved, tror de ikke på
  12. Ingen orientering om alternativ behandlingsmuligheder. Kun advarsler.
  13. Fik ingen information om alternativ tilgang
  14. Der var kun en mulighed og den kunne ikke diskuteres. Jeg ville gerne have lavdosis med kun et kemoprodukt men skulle have højdosis med alle fire produkter.
  15. Alternativ behandling – selv kosttilskud – har været komplet tabu hos de læger jeg har mødt
  16. Fuld informeret om den konventionelle – den behandling der er anbefalet som standard behandling og lægerne kan stå inde for HAR ALTID følt mig som samarbejdspartner og lyttet til. Vi har samarbejdet, lægerne har fortalt om muligheder og jeg har VALGT
  17. For mig er det den helt forkerte tilgang – jeg bliver beroliget af at kende data; men det er endnu ikke lykkedes mig at få dem til at forstå og imødekomme dette.
  18. Ville fortsætte med mine naturlige kosttilskud, men lægen forbød mig det.
  19. Mangler oplysninger om især alternativ behandling af især bivirkninger til antihormon behandling
  20. Jeg mødte ingen i det etablerede behandlingssystem der vidste noget om mulige alternative el komplementære behandlingsmetoder. Alt har jeg undersøgt selv
  21. De vil slet ikke tage stilling til noget som helst. Jeg har lavet liste over mine kosttilskud, men de vidste ingenting, og sagde jeg kunne bare nøjes med en multvitaminpille, og hvis mine levertal blev forhøjet pga. kosttilskud (som jeg har taget længe, uden forhøjede levertal), så kunne jeg bare ikke få kemo. Så de er meget usamarbejdsvillige.

2.4 Oplevelse af dialog og information med sundhedsvæsenet

Uddyb (valgfrit) (31 svar)

Udvalgte:

  1. Såvel læger som sygeplejersker har været meget lydhøre overfor mine bekymringer og overvejelser. Jeg har også haft ekstra tider for at være sikker på mit valg fx ifm. operation om jeg skulle vælge brystvarende operation eller bilateral mastektomi.
  2. Nej, for “Sådan gjorde man”.
  3. Der var ikke noget valg hvis jeg skulle leve, det var den følelse man fik. Men de ville aldrig udregne sandsynligheden
  4. Jeg blev fortalt at jeg gambler med mit liv ved ikke at tage imod behandling. Gamblingen er der bare også ved medicinsk behandling men det drøftede vi ikke
  5. Lægerne udtrykker ofte DET ER JO DIT VALG , og når man så kun er præsenteret for de konventionelle tilbud, og de ikke ønsker at gå i dialog om alternativer , så er man jo nærmest presset til at sige ja tak, til det konventionelle tilbud. Men det er jo forståeligt, at den enkelte læge ikke tør gå op mod systemet, og i øvrigt igennem uddannelsen er blevet overbevist om , at den konventionelle behandling er den eneste rigtige. Det er hele den herskende diskurs på det biomedicinske område, som skal ha et modspil.
  6. Cisplatin, som har givet skader(nervebetændelse og blodprop i hjernen. Fik at vide, at strålebehandling ikke virker nok på blærekræft, men fik den alligevel. Fik senere oplyst, at den ikke virker, men giver skader, når man har 2 kunstige hofter.
  7. Der er ikke forelagt alternativer. Men chatGPT kender heller ikke andre.
  8. De forsøgte at overtale min mand til at vende sig imod mig og stå sammen med dem.
  9. Jeg blev bare spurgt. Følte ikke pres. Dog var der ikke andre tilbud
  10. “Det den er plan vi har”
  11. Blev meget presset
  12. De nægter at take om kosttilskud eller andre alternative tiltag. Afviser og siger det ved de intet om
  13. Jeg fik bl.a. at vide, at jeg kunne gå hjem og nyde min sidste tid, når jeg nu fravalgte kemo!!
  14. Ikke i tvivl om det de tilbyder er ok
  15. Dialog ved første samtale med overlæge var chokerende for mig. Troede jeg havde mere medbestemmelse om forløb.
  16. Pres eller nærmere “kraftig anbefaling” jeg slet ikke turde sige nej til. (Men behandlingen virkede heldigvis på mig) Det var svært at få reelle oplysninger til selv at kunne træffe beslutninger på kvalificeret grundlag.
  17. Jeg følte mig dårligt behandlet og fik intet overblik over min sygdom eller hvorfor/hvorfor ikke behandling. Det var under al kritik. Fik ingen grundige svar når jeg spurgte og følte mig latterliggjort hvis jeg ønskede grundigere svar.

3.1 Konsekvenser af behandlingsvalg

Uddyb (valgfrit) (52 svar)

Udvalgte:

  1. Traditionel behandling i form af stråler (som ikke virkede på min kræft) har gjort at, da jeg skulle have kemo ikke kunne få alle typerne af kemo, som jeg burde da strålerne har givet øget chance for fistler hvis jeg fik en bestemt type kemo. Jeg er selv begyndt på alternativ behandling som har givet mig mere energi og en følelse af kontrol tilbage. Og på den måde føler jeg stadig jeg har et liv at kæmpe for nu hvor traditionel behandling er opgivet.
  2. Jeg har fået 49 år foræret.
  3. Slap for en masse grimme bivirkninger af en behandling som ikke hille have ændret noget
  4. Følte mig ikke syg, før min kræft, blev opdaget. Efterfølgende fået bivirkninger af behandling
  5. Jeg har haft det godt. Ingen bekymring om bivirkning. Desværre er tumor let forøget sidst så jeg har skiftet strategi.
  6. overlevelse, modsat de patienter der har taget gemcitabin til den bitre ende. 1,5% er i live efter 3 år. Mord på samlebånd.
  7. I flg. lægerne er min kræft i rolige periode. Jeg er under overvågning hvilket er noget pjat fordi det betyder en PSA blodprøve hver halve år hos min egen læge og ikke andet.
  8. Begrænset forlænget levetid
  9. Min tumor er væk og jeg vælger at tro at kemo har renset mig helt
  10. Jeg har metastaser på Lever + glandel på mediastinum, glandel foreløbig stangneret.
  11. havde jeg været informeret om bivirkninger og fået info om effekten af kemo og stråler tror jeg at jeg ville have valgt det fra
  12. Jeg havde ingen kontrol eller valg. Nu sidder jeg her på antihormoner og med et plastik implantat, som ser mærkeligt ud. Beskeden er, at så længe de ser pænt ud med bh, så gør de ikke mere ved det. Jeg har fået indsat mærket Mentor og har læst, at det er hyppigt anvendt fordi det er billigt. Ville gerne have haft mulighed for valg…evt selv betale for en bedre implantat. På samme måde, som man kan vælge høreapparater og få tilskud. Implantatet er en del af min krop og jeg “hænger” på det nu. Det er ikke fair 😓
  13. Kun arvæv i lungerne efeter immunterapi(og egenbehandling med alternative tiltag bl.a. belært af Radiodoktoren.
  14. Jeg bruger megen forskellige former for komplimentære metoder samt spiser min éne pille om dagen fra mine onkologer
  15. Det er rart selv at bidrage
  16. Har mange bivirkninger og senfølger
  17. Er stadig forpint af metastaser i knoglerne. Men finder efterhånden ro i at acceptere at jeg lever med metastaser
  18. Det hjælp mine børn til at tro på, at jeg ville gøre alt for at blive rask
  19. Jeg har trods forbud genoptaget kosttilskud. Og har nu valgt også at tage cannabis, THC og svampe sammen med kemo.

3.2 Konsekvenser af behandlingsvalg

Uddyb (valgfrit) (40 svar)

Udvalgte:

Her nævnes blot et par eksempler af 40 uddybninger. Vi kender alle til disse fra nyhedsmedierne.

  1. Jeg har de sidste mange år haft svære senfølger – lunge-, hjerte problemer, dårligt blodomløb i venstre arm og neglene på min venstre hånd har taget skade.
  2. Bivirkningerne af efterbehandling er ulidelig. Senfølger er massive og de er svære at finde ro i samtidig med bivirkningerne. Min krop er ødelagt men jeg er live
  3. Det er et voldsomt tab af livskvalitet med antihormonbehandling, at potens er påvirket (på trods af, jeg har klaret mig forholdsvis godt, men er udfordret). Derudover de forventelige bivirkninger, med hedeture, som kommer i perioder. Ikke at jeg fortryder nogle behandlinger, men de kommer med en pris.

3.3 Konsekvenser af behandlingsvalg

Denne besvarelse finder jeg særlig interessant, da et vældig stort antal respondenter er tilfredse med de valg de har truffet – hvad enten det var til- eller fravalg af traditionel behandling. Kun i alt knap 23% er i tvivl eller ville formentlig vælge anderledes. Og bare 1,2% ville med sikkerhed have valgt anderledes.

Uddyb (valgfrit) (22 svar)

Udvalgte:

  1. Havde nok valgt kemo fra, hvis det giver mening
  2. Jeg har jo fået livet foræret og et dejligt liv.
  3. Men jeg ville gerne have været i dialog med sundhedssystemet, hvad jeg selv kunne gøre anderledes – kost – vægt – motion osv
  4. Ville ikke have modtaget så store doser immunterapi, to typer samme dag, der ødelagde min skjoldbruskkirtel. Ville have afbrudt kemobehandling da kemoresistens opstod. Ville have igangsat alternativ behandling fra dag 1.
  5. Så længe alternativet til det konventionelle ikke er (lettere )tilgængelige for mig , tør jeg ikke sige nej tak til fx kemo. Der skal afsættes mange flere midler til forskning i alternative behandlingsmetoder. Herunder metoder der anvendes i udlandet.
  6. Jeg er så autoritetstro så jeg tør ikke andet
  7. Jeg ville have insisteret på at vide mere om det implantat der er sat i min krop. Jeg hader det jeg har nu.
  8. Jeg har fortrudt at jeg tog imod noget kemo behandling. Den alternative vej jeg har gået skulle jeg have valgt fra starten og fravalgt kemo.
  9. Jeg ville ikke gå igennem et forløb med forebyggende kemo efter operationen.
  10. Har jo reelt ingen valg andet end de foreslår! Tag det eller lad være, de rigtige valg er ikke tilgængelige ej heller valg af region, hvor der er stor forskel i hvad man tilbydes.
  11. Jeg ville have sagt ned til stråler, hvis jeg skulle gøre det om. Fik slet ikke information nok om bivirkninger og hvad det kan betyde for en evt plastikoperation. De bagatelliserede strålerne totalt!
  12. Jeg tilvalgte ikke alternativ behandling fra starten, det ville jeg have gjort, hvis jeg havde haft viden og overblik.

4.1 Konsekvenser af behandlingsvalg

Spørgeskemaundersøgelse om kræftbehandling symboliseret ved et diagram med teksten: Konsekvenserne af behandlingsvalg

Uddyb (valgfrit) (10 svar)

Udvalgte:

Det spørgsmål er et af de få, der kom til senere (fra respondent 57).

  1. Jeg var dengang 37 år. Så livsforlængende behandling var det, der betød mest.
  2. Det er ikke nødvendigt at acceptere behandling, der invaliderer patienten. Det er middelalderlige metoder, der burde være forbudt og strafbare. Kemobehandling bivirkninger og manglende virkning skal frem i lyset. Det er det værste giftige møg.
  3. At man tilbydes bedst mulig behandling og der var patientindragelse, det er der desværre ikke.
  4. Også Mulighed for tilvalg af komplementær (alternativ) behandling under lægelig supervision
  5. Kunne ønske at der var samarbejde mellem alternativ- og lægelig behandling.
  6. Aalborg lader dig slet ikke vælge. Det kan jeg se, at man gør i Vejle/Odense. Det kunne de lære noget af. Og det er ikke kun lægerne, men bestemt også sygeplejerskerne.
  7. Jeg vil have at lægerne giver mig mulighed for at sige ja tak eller nej tak på et lægefagligt oplyst grundlag

4.2 Ønsker til fremtiden og anbefalinger – Fritekst

Hvad kunne sundhedsvæsenet gøre bedre for patienter – herunder for de, der overvejer at fravælge eller supplere konventionel (traditionel) behandling?

Uddyb (valgfrit) (131 svar)

Udvalgte:

  1. Uddanne både læger og sygeplejersker i accept, viden og forståelse for alternativ behandling
  2. Da medicinalindustrien har den overordnede styring af vores sundhedsvæsens konventionelle tilbud, er de ikke interesseret i vi bliver raske😡 Et forslag kunne være at et stærkt hold af f.eks. læger uden sponsor og en tarskforce satte sig sammen med vores sundhedsminister. Disse kunne opsøge de tyske sundhedsmyndigheder og få modellen på et system hvor borgeren frit vælger mellem komplementære og konventionel behandling og sundhedsvæsenet betaler begge dele plus tyske læger har stor indsigt i effekten af komplementære behandlinger.
  3. Sundhedspersonalet kunne blive bedre til at gøre det klart, at deres behandlingsplan er et forslag, som patienten kan vælge at acceptere eller fravælge. Med kræft er det dog vigtigt at understrege konsekvenserne af fravalg af konventionel, dokumenteret behandling. Men det er altid op til den enkelte patient.
  4. Omhyggelig og fordomsfri i rådgivning og behandling. Tovholderen er en central person her.
  5. Have større forståelse at medicin ikke er løsningen for alle
  6. Lade være med at have så meget berøringsangst for at der findes alternativer.
  7. Det ville være dejligt, om vi patienter åbent kunne fortælle om de alternative metoder, vi også benytter. Selvom min onkolog er meget forstående, så er han ikke indstillet på at snakke alternativ behandling.
  8. At efterbehandling – stråler og kemo ikke får så STORE konsekvenser
  9. Oplevet stor forskel fra Skejby (manglende dialog og indtryk af at skulle vælge hele deres pakke) og Vejle (som jeg skiftede til, dialog og fik mulighed for operation uden kemo og stråler) Sundhedsvæsenet burde se det enkelte menneske fra holistisk vinkel- også fokusere på dets ressourcer/de helbredende kræfter
  10. De kunne bruge de muligheder der findes for at undersøge hvilke behandlinger der ville give mening i stedet for bare at starte fra en ende af men behandling og håbe på at det virker. DNA teknologien findes men bruges ikke i DK
  11. Gratis behandling af senfølger og bivirkninger som eksempelvis gratis tandbehandling, lymfefysioterapi, fod og neglepleje, led og muskel massage,.4 områder som alle bliver ramt af og koster så mange penge at man ikke får den nødvendige behandling som gør at senfølger og bivirkninger holdes på afstand Psykolog timer bør tilbydes alle 3-4 mdr efter sidste behandling
  12. Jeg synes, at jeg blev dårligt vejledt i forhold til kost og vitaminer. Blev anbefalet vitaminer, som jeg efterfølgende fandt ud af kunne mindske virkningen af kemo. Det var ingen anbefalinger i forhold til kost.
  13. Være åbne og ikke brugte trusler og frygt som pression
  14. Ha en bedre forståelse for at folk ønsker at supplere med alternativ behandling. Og at man ønsker at tage ansvar for sit eget liv
  15. Støtte i det valg vi tager istedet
  16. Oplysning om behandling og oplyse om senfølger
  17. Ansætte tidligere kræft patienter, som er helbredt med alternativ behandling og samarbejde, så alt er udtømt eller afprøvet.
  18. Uddanne læger hollistisk, så de forstår betydningen af kost, psyke, yoga, motion, meditation, være åben for TKM og Ayurvedisk praksis, der er anerkendt af WHO som et holistisk lægesystem. Ikke skjule statistikker, men udarbejde undersøgelser af evidens for kemo, operation og strålebehandling.
  19. Åbenhed over for unkonvetionele behandling , økonomisk støtte
  20. Jeg ville gerne have haft et overblik over hvor risikofyldt min situation var. Sammenligne med andre og måske se cases med andres forløb
  21. Oplyse mere om alternative behandlinger
  22. Der skal gøres meget mere ved at informere om efterfølgende behandling for senfølger. Allerede derved ville man få mere information for at kunne vælge den korrekte behandling efter eget valg/sind
  23. Jeg har været til 4 lægesamtaler med lige så mange læger. Det ville være rart med den samme som man lærte at kende og være tryg ved åbent at snakke om supplerende behandlings muligheder
  24. I mit tilfælde – åbne op for at tale om en end-of-life plan i stedet for behandlingsplan.
  25. Måske ikke starte så hårdt ud, at behandlingen gør skade.
  26. At man var mere åben for både konventionel og alternativ behandlinger. Bruge det bedste fra begge “hylder”
  27. Det er ikke den enkelte patient, som skal hjælpes. Det er hele behandlingssystemer, som skal arbejde henimod at inddrage alternativ viden og metoder.
  28. At de penge jeg koster, kunne jeg tage med til alternativ behandling. Og at jeg selv kunne vælge hvad der skulle skæres af
  29. Oplyse. Guide. Pege i retning af forskellige muligheder. Jeg oplever dem som forskrækkede og begrænsede, særligt i samtale om kosttilskud.
  30. Informere bedre om senfølger og alternative metoder
  31. Give mere information…men det er ikke tid til at tale med det enkelte menneske. Den besked jeg oftest har fået er: alt er fint….farvel. -Havde 4 uger med betændt hul ind til mit implantat. Blev til sidst opereret igen. -Jeg klør og kribler overalt på kroppen og har fået en besked om, at jeg bare skal holde en pause med antihormoner.
  32. Blive bedre til at forstå at patienter kan have andre sygdomme der kan være årsag til at lave en anden plan end deres pakkeløsning. Jeg ved at det kan provokere lægen når man ikke vil følge deres pakkeløsning, da det kræver mere af lægen.
  33. Lade være med at afskrække men støtte og informere
  34. Være lyttende, åbne, støttende og interesseret i patienten og processen til healing, uanset valg.
  35. Komplementær sygeplejerske
  36. Samarbejde med de alternative/komplementære behandlere. Som fx i Tyskland.
  37. Åben dialog og interesse fra det offentlige om alternative muligheder
  38. Uddanne sig holistisk…se det hele menneske…og muligheder som ligger udenfor deres verden
  39. Informere om alternativer også om behandling i udlandet
  40. Være imødekommende og informerende og åben i dialogen og accepterer patientens valg
  41. Læger skal uddanne sig indenfor ernæring, mindfulness, hormonbalance og i de forskellige alternative behandlingsmetoder
  42. Være nysgerrige. Høre hvad man gør og overveje at implementere eller lære om fordelene ved det og selvom nogle vælger tager kemo samtidig.
  43. Jeg ønsker langt højere grad af kendskab til og åbenhed overfor alternativ behandling og støttebehandling (såsom zoneterapi for bevarelse af føling i tæer).
  44. Først og fremmest flytte. Ikke afvise gener og bivirkninger, som ikke allerede er beskrevet. Det dybt frustrerende at få beskeden, at den bivirkning ikke findes, når man kan konstatere, at det gør den. Og så kunne jeg godt tænke mig, at de samarbejdede i forhold til at inddrage de alternative behandlinger og tilgange, men selv allerede udforsker eller gerne vil prøve
  45. Sundhedssystemet bygger på forskning og evidens, så det er svært at kombinere konventionel behandling med alternativ behandling. Jeg synes, at livsstilen skal meget mere i fokus ved kræftsygdomme, da ændring i kost m.m. Kan forbedre prognosen og livskvaliteten.
  46. Give mulighed for at man kan få kosttilskud og forklaring om hvad der virker
  47. Orientere om, der findes andet eller supplerende behandling end den konventionelle.
  48. Støtte og hjælpe i alternative valg
  49. Være imødekommende over for alternativ behandling. Bruge alternativ behandling sammen med konventionel behandling
  50. Samarbejde i stedet for at dømme og vaske hænder når de ikke passer deres arbejde. Jeg har fiduser kræft fordi jeg er opereret for sent! Dag 42 efter endt kemo, blev pet/ct på dg 14 hvor jeg ville have været opereret kræftfri.
  51. Få åbnet øjenene for fx repurposed drugs, men jeg tror næppe på, at det vil ske, desværre!

4.3 Ønsker til fremtiden og anbefalinger – Fritekst

Hvad er dit vigtigste råd til andre kræftpatienter, der står over for lignende behandlingsvalg?

Uddyb (valgfrit) (143 svar)

Udvalgte:

  1. Få ordentlig information og kræv at få en læge der kan tale så du forstår – hvis du har brug for detaljer så sig det. Vi er forskellige.
  2. Søg information og viden om hvilken behandling der vil passe bedst i din situation
  3. Tag en familie eller en ven med til stråling eller kemo
  4. Søg viden om komplementær behandling, tag kontrol over din krop. Vores krop er meget kompetent og får den tilført styrke med de rigtige ingredienser, reparere den sig selv.
  5. Undersøg din kræftform; læs om det på sundhed.dk eller andre steder, hvor du er sikker på at informationen beror på faglig dokumentation. Husk at du er et individ og ikke kan sammenligne dig med andre – heller ikke selvom de er i samme aldersgruppe med samme sygdom. Der er arvelige faktorer, levevilkår og egne krav til livskvalitet. Hvis du ikke føler dig på bølgelængde med sundhedspersonalet, så bed om en anden. Kemi/rapport er utrolig vigtig for at man føler sig set og hørt.
  6. Tag styring
  7. Søg oplysning og hjælp. Jeg meldte mig ind i “tidslerne”, som arbejder for en alternativ tilgang og så var jeg meget aktiv i kommunens center for kræft og sundhed, hvor jeg blandt andet søgte og deltog i “krop og kræft” forløbet. Jeg lavede en fb gruppe til familie og venner, hvor jeg jævnligt delte status – så alle blev informeret.
  8. Kontakt en naturlig hormonterapeut. De er uddannet på feltet og har langt større viden.
  9. Hvilke konsekvenser kan behandlingen have i forhold til evt. fremtidig behandling. Hvis den første behandling ikke virker, hvad gør det så for en evt. anden behandling.
  10. Det er din sygdom det er dig der bestemmer
  11. Mærk efter og være opsøgende
  12. Vær selv med til at bestemme, hvad du vil gå med til, og hvad du ikke ønsker!
  13. Læs andres historie omkring deres forløb, undersøg bivirkninger og overlevelsesraten.
  14. Tænk på dig selv og din livskvalitet
  15. Det er så individuelt – så…
  16. Lyt til din indre stemme
  17. Melde dig ind i Tidslerne, læse om ikke-konventionel behandling, bruge kompetente alternative behandlere, f.eks. Livlægerne i Kolding. Gå efter det, du har tillid til og tror på.
  18. Tag ikke hospitalets udsagn for gode varer. Undersøg andre metoder. Tag kontrol. Tro på det. Mærk efter om det føles rigtigt
  19. Få det snakket godt igennem og lyt til hvad der er rigtigt for dig
  20. Sæt dig ind i din sygdom og vær kritisk
  21. Husk og lytte til dig selv igennem hele forløbet
  22. Sygemeld dog og vær klar på at det hårde kommer psykisk bagefter.
  23. Hm … det er svært at sige.
  24. Mærk efter, hvad der føles rigtigt for dig.
  25. Lav research FØR du lader dig presse i en sårbar situation. Tag føring og kræv tid FØR de afgiver dit svar
  26. Tag trygt imod behandlingen
  27. Brug netværksgrupper på de sociale medier til at møde ligesindede og udveksle erfaringer
  28. At blive informeret om at der er en alternativ løsning
  29. Tro på du nok skal klare det.
  30. Nyd livet mens i har det og få det bedste ud af hver dag.
  31. Find fred i din beslutning og husk det er din beslutning. Tag tid (hvis du kan) til at undersøge og spørg alt hvad du kan. Kig op. Der er måske andre veje der giver knap så mange bivirkninger eller senfølger alt efter hvor alvorlig din kræftsygdom er.
  32. Bliv medlem af Facebookgrupper – det er her, jeg har fået megen viden fra – også opdaget hvor forskelligt, vi er blevet informeret. Men det gør jo, at man selv bliver klogere – så helt fint, at vi bliver informeret forskelligt.
  33. Undersøg grundigt hvilke bivirkninger og senfølger man får efter konventionel behandling
  34. Suppler med masser af alternativ behandling og blæs på onkologerne dommedags-profetier.
  35. Tænk kun positivt, så skal alt nok gå
  36. Lytte til de faglige personelles råd
  37. Tage alle meninger med og spørg og vende det hele med nær venner og familie og vær åben for andre meninger
  38. Frygt dansk sundhedssysrem
  39. Stil spørgsmål og bliv ved med at spørge, bed også om en extra vurdering hvis du er usikker. Stil krav til lægerne også selvom de er afvisende.
  40. Spørg lægerne og sygeplejerskerne og forlang svar. Søg selv yderligere info.
  41. Vær en ørn i din egen diagnose og bombarder dem med spørgsmål og forventninger til behandling
  42. Hvis muligt tag kontakt til andre i samme situation OG undgå charlatan på nettet
  43. Følg dit hjerte
  44. Bede om betænkningstid, så man ikke siger ja til behandling før man har den nødvendige viden og har gennemtænkt konsekvensen af et ja
  45. Stol i første omgang på lægerne
  46. Vi er alle forskellige. Men “tag dig lidt tid til at tænke/føle det igennem. Kræftpakker er eksprestog, men du kan godt bremse det lidt”.
  47. Det er dig der bestemmer over kræften ikke kræften der bestemmer over dig
  48. Selv undersøge om behandling er optimal
  49. Mærk efter i maven, man skal have det godt med behandlingerne og forløbet.
  50. Mærk dig selv og så er det ok at tvivle og sætte spørgsmålstegn ved behandling
  51. Føl efter hvad du vil være med til. Kvantitet eller kvalitet. Giver normalt ikke råd !
  52. Gå efter mavefornemmelsen . Vælg DIN egen vej. Ingen mennesker er ens
  53. Læs litteratur om alternative behandlingsmetoder, og orienter dig om hvad andre har gjort – med hvilke resultater. Fx via FaceBook grupper for mennesket med (bryst)kræft. Jeg har fået mange gode informationer på FaceBook, dog også mange vildledende/forkerte.
  54. Har intet da de fleste mennesker er bange for at dø og derfor sætter deres lid til det offentlige. Jeg vil selv tage ansvar
  55. Find en ven der har overskud til at undersøge og udforske alternative veje sammen med dig. Stol på dig selv. Mærk efter. Jeg fyrede min første onkolog. Jeg skrev et langt brev til hende om mine forventninger og at jeg vi mente vores samarbejde skulle ophøre.
  56. Mærk efter og sæt dig grundig ind i hvad der tilbydes af behandling
  57. Man skal være ressource stræk og ha styr på sit behandlings forløb
  58. Sørg for at være i god form . Jeg kom relativ godt igennem både kemo og stråler .
  59. Hav tålmodighed…der er vanvittig meget ventetid og lige pludselig er der lagt en fast plan for alt. Så spørg ind og insister på at vide mere.
  60. Vælg ud fra oplyst viden, og stol på at dit valg for dig er det rigtige for dig.
  61. Mærk efter og træf de valg der er rigtige for dig. Kun du kender svaret.
  62. Følg lægerne. Det er dem der er specialiseret ikke google eller anden platform
  63. Lyt til dig selv og lav din egen historie. Jeg fortryder jeg ikke sygemeldte mig i en periode
  64. Spørg om alle mulige bivirkninger og selv sørge for at indhente oplysninger om alternativ behandling samt selvbehandling.
  65. Mærk efter og lyt til din mavefornemmelse. Det er dit liv
  66. Søg råd og vejledning hos ligesindende.
  67. Stil altid uddybende spørgsmål, uanset du måske ikke kan lide svaret. Du må ikke stå med en følelse af, at der var spørgsmål du ikke fik stillet.
  68. Vær med i processen og læs op på områdey
  69. Vær positiv. Prøv at finde det gode humør.
  70. Være positiv og tro på at det nok skal gå. Med et positivt sind går alt lidt nemmere
  71. Altid have en pårørende med til samtaler
  72. Søg rådgivning om komplementære metoder. Læs relevant litteratur. I mit tilfælde kan jeg specifikt anbefale Betina Krohn Wellendorph: Brystkræft, en forebyggelses og overlevelsesguide. Anette og Jens-Ole Paulin: Naturlig Hormonterapi
  73. Undersøg alle muligheder for behandling og særlig forebyggelse af revidiv
  74. Vær positiv åben og ærlig, over for læger, behandlere, familie og venner…
  75. Uddan dig indenfor komplimentære metoder, eller bed dine nærmeste gøre det…en ny verden af håb og muligheder åbner sig
  76. For mig var det rigtige at gøre ALT hvad lægerne sagde. De har trods alt den højeste viden
  77. At de skal tænke sig godt om før de medvirker til med ret stor sikkerhed at få bivirkninger fra behandlinger
  78. Lyt til din mavefornemmelse, stol på dig selv
  79. Følg det der føles rigtigt for dig
  80. Tag valget på et oplyst grundlag og kig på alternative måder at styrke immunforsvar og tage tiden til at tage det helt rigtige valg
  81. Tag dig god tid til at finde ud af forskellige alternative behandlingsformer. Find ud af hvad du selv kan gøre for at forbedre din situation. De fleste kræftformer tager år om at vokse sig store, så tag dig tid til at skaffe dig viden om din egen situation. Meld dig ind i forskellige kræft foreninger…eks. Tidslerne (som er for både konventionel og alternativt behandlede patienter) stil dine spørgsmål i disse forum ( og IIKKE din nabo, eller venner ) der er ALTID håb. TRO PÅ DIN HELBREDELSE. Tag dig tid til at nyde livet. TRÆK STIKKET til rotteræset og giv dig selv lov (måske for første gang i hele dit liv) til at lave absolut ingenting. JEG TROR PÅ DIG 😘
  82. lyt til dig selv. Tag din tid til st tænke lige meget hvor slemt det er. Panik ikke.
  83. I Danmark: Gå med i Tidslerne, brug jegharkraeft.dk. Tag pårørende med til samtalerne
  84. Senfølgerne er hårde at leve med så tænk dig godt om inden du går ind i et konventionelt forløb med kemo-(operation)-stråler-kemo
  85. Mærke efter i dig selv og stå fast. Lad være med at blive påvirket af lægernes skrækscenarier og bed om uddybende svar og beregninger på netop din gavn af kemo og øvrige behandling. Det er vigtigt at man selv kan tage et oplyst valg.
  86. Stå stærkt i dig selv og forbered dig på at måtte stå alene
  87. Kræft skal efter min mening tages som en kæmpe udfordring og det er vigtigt at du selv er med på sidelinjen og oplever at have kontrol over sit eget liv. At fravælge konventionel behandling er et svært valg og med uforudsigelige konsekvenser.
  88. Tænk dig godt om og mærk efter.
  89. Tag imod konventionel behandling

Siden er oprettet:

d. 04.08.25 – udgivet d. 07.10.25

❤

Hvad du læser på Jeg har Kræft er ikke en anbefaling. Søg kompetent vejledning.