Pernille Smeds kræfthistorie

Af Pernille Smed

27.07.25

Overlevet kræft to gange

---

Kort resumé (af Hanne)

Pernilles tekst er en stærk personlig beretning om at overleve kræft to gange. Som 13-årig fik hun konstateret knoglekræft, hvilket førte til en benamputation og et hårdt kemoforløb. 22 år senere rammes hun af brystkræft, som kræver fjernelse af brystet og endnu en langvarig behandling. Fortællingen beskriver de voldsomme fysiske og følelsesmæssige traumer, men også en ukuelig vilje til at leve et aktivt liv og et håb, der tændes selv i de mørkeste stunder.

---

Den gribende historie

Det var i 2003 og jeg havde lige fået et nyt sæt gymnastiktøj og en badmintonketsjer i 13 års fødselsdagsgave. Jeg elskede nemlig at spille badminton. De to timers badminton på skoleskemaet fredag eftermiddag, var ugens højdepunkt for mig. Men der gik ikke længe før, jeg begyndte at få ondt i min venstre ankel. Den var hævet og varm. Først mistænkte jeg at jeg var faldet eller landet hårdt på foden, men jeg huskede ikke at jeg var faldet. Jeg kom til lægen og blev undersøgt. Efter noget tid blev jeg sendt til røntgen og scanninger. En læge ringede til mine forældre og fortalte at jeg havde kræft. Men efter 5 minutter ringede lægen igen og undskyldte og fortalte i stedet, at jeg havde en godartet cyste, som skulle opereres væk og derefter skulle jeg genoptrænes også skulle alt være som det plejer. 

Jeg syntes det var meget spændende det hele og jeg var ikke bekymret. Jeg blev lagt til at sove og mine forældre gik op på min stue. 

De havde knap nået at sætte sig ned, før en læge kom ind og fortalte at de måtte lukke mig igen. Det var kræft. 

Da jeg begyndte at klage over smerter, til jeg skulle opereres, var der gået 3 måneder. Så min ankel var meget hævet og det væltede nærmest ud med kræft, fra min ankel. Der var ingen tvivl, havde lægen fortalt. 

Herfra gik det stærkt med mange undersøgelser. Der skulle undersøges om kræften havde spredt sig, fordi jeg havde gået i så lang tid. Der var heldigvis ingen spredning. Jeg fik fortalt, at min form for kræft, var knoglekræft. Ewings sarkom. Det var egentlig en kræftform som primært drenge får, fik jeg fortalt.

Jeg måtte ikke længere støtte på foden, da knoglen i min ankel var meget svækket på grund af al kræften. Så jeg var nødt til at sidde i kørestol. 

Der blev lagt en plan for forløbet. Først skulle jeg have 6 omgange kemo. Derefter en operation og bagefter mere kemo. Men hvilken operation jeg skulle have, ville lægerne ikke tage stilling til, før de havde set, hvor godt kemoterapien havde virket først. Der var heller ingen plan for kemoterapi efter operationen, da det også afhang meget af operationen. 

Jeg fik lagt et CVK (centralt venekateter) lige over brystet. Her kunne der tages blodprøver og gives kemo. Da jeg skulle have taget blodprøver meget ofte. 

Jeg skulle have 6 omgange kemo. Jeg skulle være indlagt i 3 dage og jeg skulle have nogle forskellige slags kemo. Når jeg var færdig, måtte jeg komme hjem. Jeg skulle have kemo hver 14.dag.

Jeg husker tydeligt min første kemoterapi. Jeg var spændt. Men meget hurtigt efter jeg fik kemo, fik jeg det meget skidt. Og herefter husker jeg kun brudstykker. Jeg blev så dårlig, at jeg ikke kunne sidde op. Jeg skulle sidde på en bækkenstol og tisse, da mit urin skulle måles. Jeg husker at jeg udelukkende kastede op og måtte have noget at læne mig op af, mens jeg skulle tisse, for jeg kunne ikke holde mig oppe, fordi jeg var så skidt. 

Jeg kan huske at jeg kom hjem. Jeg spiste intet og lugten af mad, fik mig til at kaste op. Efter 2 dage virkede det til at jeg fik det bedre. Jeg fik vasket hår og sad oprejst i min kørestol og læste i et blad. Men senere fik jeg feber og det endte med at jeg blev hentet af en ambulance. Jeg troede jeg skulle dø, så mens jeg lå på båren ud til ambulancen, kiggede jeg op på stjernerne og tænkte, at den her udsigt, var en god måde at komme herfra på. 

Men jeg skulle ikke dø, heldigvis. 

Jeg blev indlagt og skulle være i isolation på min stue. Så længe jeg havde feber, måtte jeg ikke forlade min stue. Kemoen havde slået mit immunforsvar fuldstændig i stykker og der skulle ikke meget til, før jeg fik en infektion. Det var sket her. Ingen vidste hvordan jeg havde fået en infektion. Jeg skulle være i antibiotikabehandling i 10 dage. Så jeg nåede at komme hjem i 2 dage, så skulle jeg ind på sygehuset og have kemo igen. 

For hver gang jeg fik kemo, blev jeg indlagt max 2-3 dage efter med feber og infektion og skulle have antibiotika. Jeg var stort set ikke hjemme i den tid. 

Halvanden uge efter min første kemo, mistede jeg håret. Jeg fik en paryk, som jeg var glad for.

Der var mange betænksomme mennesker og virksomheder som donerede diverse ting til børnekræftafdelingen. Blandt andet fodboldbilletter, VIP møde med kendte fodboldspillere, billetter til børne MGP show og private mennesker der donerede kreative ting, film, spil, spillekonsoller, penge og gavekurve. 

Jeg var overvældet over dette og jeg fik en del oplevelser og jeg fik også en gavekurv. En ældre mand, ønskede ikke penge til blomster, når han gik bort. Hvis nogen ønskede at give noget, så var det penge og de penge, samt hans egne, skulle gå til børnekræftafdelingen. Så der blev lavet rigtig mange gavekurve som indlagte børn fik. Jeg fik også en gavekurv og i mange år gemte jeg selve kurven, da den betød rigtig meget for mig. 

Jeg husker kun brudstykker, mens jeg fik kemoterapi og blev indlagt. 

Inden jeg begyndte på kemoterapi, blev jeg vejet. Jeg vejede 50 kg.

Jeg kastede meget op, så jeg fik lagt en sonde, men den kastede jeg også op og det var meget ubehageligt, for på et tidspunkt, vejede jeg 28 kg. Så herefter tog jeg en beslutning om, at jeg ville have lagt en mavesonde. 

I starten synes jeg det var sjovt at sidde i kørestol, men med tiden, syntes jeg det var kedeligt. Men jeg havde heller ingen kræfter til at gå. 

Jeg kunne meget tydeligt se, at efter første omgang kemo, var hævelsen på min ankel faldet betydeligt. Det gav mig håb om, at det nok skulle blive godt igen. 

Inden der skulle besluttes om, hvilken operation der skulle foretages, skulle min ankel scannes igen. Herefter blev jeg indkaldt til samtale. 

Det var den dag skolerne gik på sommerferie. Da jeg kom ind på sygehuset, blev jeg henvist til en stue og det hele virkede meget underligt. En læge kom ind på min stue og fortalte en masse ting. Herefter viste han mig mit scanningsbillede af min ankel. Han fortalte mig at meget af kræften var væk, men at det var umuligt at fjerne det hele, så der var besluttet at i morgen kl 8, skulle jeg opereres. Jeg skulle have amputeret halvdelen af mit ben. 

Min verden gik i stå. Jeg troede mit liv var slut. At jeg skulle tilbringe hele mit liv i kørestol. Jeg tænkte at man lige så godt kunne køre mig ud over altanen, her fra 5.sal. 

Næste morgen hentede en portør mig og jeg skreg igennem gangene, i elevatoren og på operationsgangen. Ingen kunne give mig masken med bedøvelse, da jeg skubbede den væk. I stedet blev der givet bedøvelse i mit drop. 

Herefter vågnede jeg op til meget store smerter. Jeg lå på opvågningen i 4 timer, da jeg ikke havde det godt og man kunne ikke rigtig smertedække mig. Jeg havde morfindrop og et urinkateter. 

Da jeg var nogenlunde, blev jeg kørt op på min stue. Jeg spiste ingenting, men lå bare. Jeg turde ikke kigge under min dyne. 

Dagene gik med et kæmpe morfinrus. Hver gang jeg vågnede, ringede jeg efter en sygeplejerske, som gav mig morfin direkte i blodet og så faldt jeg i søvn igen. Det var en flugt fra min virkelighed.

Efter nogle dage, måtte jeg ikke få mere morfin. 

En fysioterapeut som hed Karin, kom og hilste på. Hun kunne godt fornemme at jeg ikke var vildt samarbejdsvillig, så noget tid efter, inviterede hun mig ned i sygehusets gymnastiksal. Her så jeg forskellige mennesker der trænede. Primært ældre. Men helt bagerst i lokalet, fangede mine øjne noget interessant. En middelaldrende mand gik rundt på en benprotese. Karin kunne godt se jeg var meget interesseret i den benprotese. Og jeg spurgte om jeg også kunne få sådan en. Hun fortalte mig, at det kunne jeg godt, men så skulle der trænes. Og jeg spurgte “hvornår starter vi?”

Det var som om et lys tændte inde i mig. Et håb om et normalt liv. Et håb om at spille badminton igen.

En ny plan for kemoterapi blev lagt for mig og her skulle jeg have 8 omgange kemoterapi. Men gudskelov ikke så voldsomme som de første 6 gange. Her skulle jeg kun have kemo i 2 dage og nogle af de helt skrappe kemoer, skulle jeg ikke have igen. 

Da såret på min stump var helet, begyndte jeg at få kemo igen. Det var heldigvis ikke så slemt. Efter et par dage begyndte jeg at spise og med tiden fik jeg også fjernet min mavesonde. 

Jeg trænede med Karin så meget som jeg kunne og jeg fik sat mig et lille mål. At jeg ville gå rundt om juletræet juleaften. Jeg var også heldig at jeg ikke skulle have kemoterapi på min 14 års fødselsdag. 

I december fik jeg min sidste kemoterapi. Mit stativ var blevet pyntet med balloner og serpentiner. Endelig var det min tur og jeg var lettet. 

Juleaften gik jeg også rundt om juletræet. 

Efter nogle måneder, besluttede jeg at jeg ville på efterskole. Jeg ville ud og se, hvad min benprotese kunne.

På efterskolen dyrkede jeg gymnastik, springgymnastik og stod på ski. Det betød meget for mig at kunne følge med. Men det var tiltider også hårdt, for jeg blev meget træt. Mere træt end de andre venner omkring mig. 

I årernes løb har jeg fejret hvert år som kræftfri. Jeg har sendt en tanke til dem der ikke er her mere. Dem jeg lærte at kende, som ikke klarede den. Min bedste veninde som kun blev 16 år. Hun manglede sit højre ben og jeg elskede at se op til hende og spejle mig i hende. 

I 2021 begyndte jeg at læse op på senfølger. Og jeg læste om træthed. Jeg følte at disse symptomer, var præcis sådan jeg selv havde det. Og jeg var sikker på, at jeg lider af fatigue. Jeg nævnte det for lægen, til en kontrol, men var egentlig afvisende og mente det skyldtes andre ting. 

Jeg har gået til kontrol i 22 år. Det er meget normalt at stoppe efter 10 år. Men det betød noget for mig, at blive ved. 

Jeg havde ikke angst for at få kræft igen, men det var ren og skær tryghed for mig, at komme til kontrol. Hvilket jeg er meget glad for i dag.

For i starten af 2025 opdagede jeg at mit ene bryst opførte sig besynderligt. Jeg slog det hen, da jeg havde andre vigtige ting at tage mig af. 

Jeg skulle heldigvis til kontrol på sygehuset den 5.marts. oprindeligt var tiden en videokonsultation, men jeg havde behov for at møde fysisk op på sygehuset. 

Vi havde som sædvanligt en samtale og til sidst skulle jeg undersøges som jeg plejer. Jeg tøvede lidt, men fortalte så lægen om mit besynderlige bryst. Jeg troede ikke det var noget. Lægen undersøgte mig og kiggede nærmere på mit bryst. Hun tog det stille og roligt og bad mig konsultere egen læge. Lægen på sygehuset, ville også skrive et notat til min læge.

2 dage efter, var jeg hos min egen læge og blev undersøgt. Hun tog det helt stille og roligt og syntes at jeg skulle have det tjekket på sygehuset. Hun fortalte at hun synes jeg skulle sendes under “kræftpakken”, men fortalte mig, at det var normalt procedure.

Jeg er ellers en sensitiv person, men jeg blev på intet tidspunkt nervøs eller urolig.

Nogle dage senere blev jeg indkaldt til mammografi og yderligere undersøgelser. Jeg havde aldrig før prøvet at få foretaget en mammografi, så jeg var lidt nervøs. Jeg er generelt også meget blufærdig, så det var grænseoverskridende at stå og “blotte” mig

Det var der god grund til, for det var ikke behageligt.

Herefter skulle jeg ultralydsscannes. Under scanningen fortalte lægen mig, at der skulle foretages en biopsi. 

Og det var her min verden gik i stå. Her vidste jeg at, det var seriøst og ingen behøvede at fortælle mig yderligere. Jeg vidste det. Jeg havde brystkræft. 

Jeg fik fuldstændig i panik og jeg græd. Jeg røg direkte tilbage til for 22 år siden. Jeg havde så svært ved at forstå, hvorfor jeg skulle have kræft igen.

Efter 5 dage fik jeg endelig svar. Og selvom jeg vidste det, håbede jeg ikke ordene kom ud af munden på lægen, men det gjorde de. 

Jeg var fortvivlet, vred og i kæmpe sorg. Og ikke bare på grund af jeg havde brystkræft, men jeg fik også besked om, at brystet skulle fjernes. Så jeg ville både mangle det ene ben og det andet bryst. Jeg følte mig som et misfoster. Det er ellers ikke en følelse jeg nogensinde havde haft før.

Jeg blev sendt til PET-scanning for at undersøge om der var spredning. Men det var der heldigvis ikke. 

I samråd med lægen, blev der besluttet at jeg skulle have fjernet brystet først og så skulle jeg have kemo bagefter. 

Allerede da der blev fortalt at brystet skulle fjernes, ville jeg have det væk hurtigst muligt. Så jeg var meget heldig, at jeg allerede kunne blive opereret en uge efter. 

Det var rædselsfuldt at blive kørt ind på operationsstuen. Jeg havde mange minder, som kom frem. Jeg hørte mine skrig i elevatoren for 22 år siden. Jeg huskede at jeg sprællede og ingen kunne holde mig.

Jeg sad lige så stille og græd, da lægen tegnede på mig. Mine tårer udslettede nogle af stregerne, så hun måtte tegne dem over igen.

På trods af, at jeg syntes det er uretfærdigt at skulle igennem et kræftforløb igen, så er jeg ovenud taknemmelig for at være omgivet af så mange søde og empatiske mennesker. Jeg har haft kraftige reaktioner på dette, hvor jeg er blevet mødt med forståelse og rummelighed. 

Der blev lagt en plan for kemo-terapi. Først 12 gange Paxlitaxel 1 gang i ugen. Og herefter skulle jeg have 2 slags kemo med 14 dages mellemrum. Så skulle jeg have 15 gange stråler. Hver dag i 15 dage og weekender tæller ikke med.

Herefter skulle jeg begynde i hormonbehandling og det skal jeg være på i 5 år. Min brystkræft er hormonfølsom og det er en kombination af den mest almindelige og den anden mest almindelige brystkræftform der findes. Det var ikke en knude, men en der flød ud i mit brystvæv lige under brystvorten. Og det var derfor, min brystvorte begyndte at væske og vende indad.

Den 2.maj skulle jeg have den første omgang kemoterapi Cirka 5 uger efter operationen. Jeg havde besluttet mig for, at få lagt en picc-line i min arm. Dette var en “moderne” udgave af det CVK, jeg havde for 22 år siden. Jeg var meget glad for den.

Jeg havde en samtale med en læge, som anerkendte mig i, at mine problemer med min træthed, helt sikkert også skyldtes senfølger efter kemoterapi. 

Vi talte om mit første forløb og nu dette forløb. Herefter sagde hun, at jeg har en livserfaring, på dette område

Jeg var meget nervøs for kemoen, da jeg husker hvor skidt jeg fik det, af det for 22 år siden. Men jeg blev noget overrasket over, at kemoen kun ville tage en time og så kunne jeg tage hjem igen.

Der var heldigvis taget beslutning om, at jeg skulle starte de 2 første omgange, med mindre dosis.

Under den første omgang kemo, sov jeg. Jeg blev så træt af det antihistamin jeg fik. 

Dagen efter mærkede jeg allerede smagsforstyrrelser og mundtørhed. Men jeg havde ingen kvalme eller manglende lyst til mad.

Mellem min 6. og 7. kemo var jeg efterhånden blevet så tyndhåret, at jeg fik det trimmet. Denne gang ville jeg ikke have en paryk, men bare et par huer/tørklæder jeg kunne tage på i stedet. 

Efter min 10. omgang kemo, begyndte jeg at få udslæt af plasteret og picc-linen, blev fjernet igen.

  I starten mærkede jeg ikke noget, men til sidst begyndte det så småt at trække tænder ud. Jeg begyndte at få kløe over hele kroppen, især om natten, som holdt mig vågen. Rødt udslæt i ansigtet. Ondt i muskler og led og ikke mindst træthed. 

De sidste 3 omgange fik jeg mindre dosis, da bivirkningerne blev for voldsomme. Lægen og jeg blev enige om, at hellere skrue dosis ned, end at stoppe helt 

Jeg skal herefter starte på den anden kemo. 

Jeg ved ikke om du vil have historien helt færdig, men efter planen skulle jeg nok først være færdig med kemo til oktober. Jeg vil selvfølgelig gerne skrive det hele færdig, hvis du synes det. Hvis der er noget der mangler, så skriv endelig. 

Mvh Pernille

(til menu)

❤

Hvad du læser på Jeg har Kræft er ikke en anbefaling. Søg kompetent vejledning.