Af Anonym1 (kan kontaktes via Hanne Uhlig)

27.01.2025

15% af brystkræfttilfælde er af typen lobulær cancer. Jeg deler her min viden og også en ret interessant artikel om netop lobulær cancer.

Her er min personlige historie om knoglemetasteret lobulær brystkræft 🙂

I mit tilfælde var der i 2020 sket spredning af metastaser til knoglerne, uden der havde været nogen tegn på mammografier om aktivitet. De lobulære kræftceller stammede med stor sansynlighed fra nogle forkalkninger i mælkekirtlerne, som jeg blev opereret for i 1997. Jeg har læst om, uden dog at skulle kloge mig - forkalkning kan udvikle sig til lobulær cancerceller. I tæt brystvæv påviser mammografier ofte ikke disse flade lobulære kræftceller, som "flyder rundt" i vævet.

Onkologerne fortalte mig ikke, at jeg havde lobulær brystkræft, trods det patologisvaret tydeligt beskrev det. Der var i patologisvaret fravær af E-Cadeherin - derfor var det lobulær cancer. Da jeg selv fandt ud af dens egenart og jeg nu bad onkologen om dialog, så mødte jeg ingen forståelse og fik ringe rådgivning.

Lobulær Cancer har også den egenart, at den ikke i samme omfang optager sukkerstoffer, som duktale cancerknuder gør. Jeg har fået adskillige PET scanninger med FTG siden 2020 - og alle så fint positive ud. Onkologen var så tilfreds - og jeg blev glad over min krop og immunsystem hjalp mig så meget. Derfor så jeg ingen grund, til at tage imod tilbud om indokrin - antiøstrogen behandling.

Knuden i brystet - lobulær knude - sås ikke på PET scanningerne. Sidste år, fik jeg efter min egen indsats - tilbudt fuldkrops MR scanninger, fordi jeg mærkede at min knude i brystet voksede - trods det at PET med FTG optagelse - intet fangede. Jeg fik sidste år også tilbudt mammografi, som jeg havde fået een gang siden 2020 - med intet at se i brystet. Derudover fik jeg tilbudt ultralydscanning - og lægen fortalte mig helt klart, at knuden i mit bryst havde en form, som helt tydeligt var af lobulær karakter. I 4 år - havde gennemgået adskillige PET scanninger med FTG - som er et radioaktivt sukkerstof - som ikke fandt mine lobulære cancer celler.

Jeg fandt meget tidligt efter min kat 4 brystkræft diagnose i min undersøgelser på nettet frem til LBCA.com - lobulær cancer organisation, som helt præcist gav mig en viden om min kræfttype - lobulær invasiv brystkræft. Min viden forsøgte jeg forgæves, at skabe dialog om med onkologen. Det var meget frustrerende - at være blive undersøgt 3-4 gange om året med PET scanninger og med samtaler på onkologisk afdeling - hvor jeg sad med print om fakta fra LBCA.com - som ikke vagte interesse.

Sidste år fik jeg en second opinion på et andet sygehus. Jeg var heldig at få en konsultation hos en onkolog, som helt præcist orienterede mig om lobulær cancers specielle egenart og lumske adfærd i undersøgelser, fordi den kan være svær at finde. Hun havde tydeligvis samme viden, som jeg havde Googlet mig til.

Lobulær cancer bliver i behandling og pakkeforløb ikke informeret om. Alle brystkræfttyper bliver informeret ens eller faktisk ikke informeret om, trods det, at forløb, diagnosering og behandling er vidt forskellige. Det er uværdigt, som kræftpatient, at onkologer ikke fortæller om den viden de har eller måske endda mangler tilstrækkelig viden om og man selv, som kræftpatient, skal finde frem til sandheden og omfanget om ens sygdom.

Jeg slog forleden i min lykkerus op - at min fuldkropsscanning viser bedringer i mine - Osteporøse knogler - de respondere på behandlinger, som er en halveret Tamoxifen pille daglig i nu et år. Ja - og plus alt det andet gode jeg gør, for at styrke mit immunforsvar. På 5. år er det ro på og nu også opheling. ❤

Mit personlige forløb, som jeg her har beskrevet - kan jeg nu nikke genkendende til i mit link - til en meget spændende og yderst interessant artikel -

God læselyst - til dig som interesserer dig for lobulær brystkræft og metasteret brystkræft. ❤

Se også link om emnet:

Lobular research from the International ILC Symposium 2024 (Lobular breast cancer)

(Oprindeligt skrevet som et Facebookopslag)

Se også siden Opbyggelige Historier

Til topmenu

❤